No morderás la mano que te da de comer.

Hoy quiero explicaros lo contenta que estoy haciendo Vida Independiente, lo agradecida y lo esperanzada que me siento.

Vida Independiente según el artículo 19 de la Convención de la ONU de los DDHH de las personas con diversidad funcional es el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con diversidad funcional a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con diversidad funcional y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

1. Las personas con diversidad funcional tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

1. Las personas con diversidad funcional tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

1. Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con diversidad funcional y tengan en cuenta sus necesidades.

Para mi hacer Vida Independiente es vivir de acuerdo a mis ganas, a mis fuerzas, de acuerdo también con tooodas las opciones que el medio me ofrece. Vivir de manera Independiente es una gran responsabilidad y una fuente inagotable de posibilidades.Vivo con dos gatos y un perro, en un primer piso con ascensor, entre un centro comercial y un bar muy concurrido, frente a una frutería. Vivo rodeada de familia, amistades, vicinos-as, de gente conocida y desconocida. Barcelona es una ciudad bastante accesible y con una red de transporte casi tan eficaz como la banda ancha de internet. Con esto quiero decir que no me siento sola. Y no me siento sola porque contando con la Asistencia Personal puedo, he aprendido, a confiar en tooodo mi entorno material, logístico y humano.

La Asistencia Personal es un recurso económico suficiente subvencionado por el Estado que permite contratar a asistentes personales y autogestionar tiempos, maneras y ritmos. Un-a asistente personal es un cargo laboral de máxima confianza, su trabajo consiste en conocer a la persona para la que trabaja y asistirla tal cual le pida. Es un trabajo, en mi opinión, para personas con carácter fuerte, responsables, saludables y con afán de superación, para personas inteligentes con ganas de contribuir en la construcción de un mundo más justo para cuantas más personas. Igual, la Asistencia Personal es un recurso para personas libres, conscientes de sus derechos y de los derechos de sus trabajadoras, también para personas con deseos de contribuir en la construcción de un mundo más agradable. 

Durante tooodos estos años he contratado a muchas APs. Sin formación al respecto, todavía no hay libros donde se explique: cómo es Marga, qué quiere Marga, ni cómo, ni cuándo lo quiere. No hay ningún manual, ni yo me atrevo a editarlo porque cada tres o cinco días tendría que reescribirlo y sería una locura. A mi es mejor vivirme al día y tener toooda la capacidad del mundo para sentir mi re-evolución. Tampoco tengo muy claro necesitar un perfil de persona muy muy definido. Por ahora, sí, siempre solicito que sea mujer y que tenga una comprometida actitud de puntualidad, discreción y flexibilidad. Con tooodas he aprendido muchísimo acerca de mi y del manejo de mi entorno, a tooodas les debo momentos imborrables por entrañables y espero que tooodas hayan entendido antes, durante o después el sentido y la gran importancia de este trabajo.

Con el mítico dicho de no morderás la mano que te da de comer, pensando en que yo con AP como sola, nadie me da de comer, sino que me doy yo misma, pienso, desde mi experiencia, lo importante que es saberte rodear de personas afines a tu manera de ser y de sentir, de personas de confianza con las que poder hacer e imaginar, de personas con las que poder trabajar en equipo y con las que podernos superar ambas, cada una en nuestro lugar, en nuestras vidas.

Hacer Vida Independiente es re-evolucionar, es vivir cada día un día nuevo, es aprender y desaprender, es ver y valorar. Y para mi, desde mi posición activista, es también contaros que aunque da muchiiísimos quebraderos de cabeza, las gratificaciones son muchiiiiísimas más.

EN MI PRÓXIMA SILLA QUIERO VOLAR JUNTO AL RESTO DE MARIPOSAS.

Ayer la doctora de rehabilitación me comunicó que en junio de 2017 podré solicitar una nueva silla de ruedas. Me alegró taaannnto la noticia. En la que voy ahora, voy bien sentada, pero no tira en absoluto a mi ritmo y los asientos...

Motorizarme fue una de las experiencias más emocionantes y aunque hoy, 20 años después, el ir por mi cuenta sea una realidad cotidiana, no deja se ser menos emocionante que entonces. E imaginar, con lo que avanzan las tecnologías, y con la de chuladas que se van construyendo, cómo de contenta me pone cada nueva oportunidad de renovar silla.

En mi próxima silla quisiera volar junto al resto de mariposas. Pero vamos del principio al final y detallemos bien, muy bien, la silla que necesito y deseo de tooodo corazón:

Lo más importante, aún, es que me permita entrar en el ascensor de casa de mis padres. Es un ascensor de dimensiones mínimas y mi silla no puede medir de ancho más de 59 cm y de largo creo que es 40 cm. Ahora entro quitando reposapies. Lo bueno es que si con mi silla entro en casa de mis padres, garantizado que entro en la mayoría de casas con ascensor.

El asiento necesito que sea impermeable, lavable y de textura suave, no plastificada, y ni duro, ni blando. No es que tenga accidentes cada día, ni cada semana, ni con una frecuencia pasmosa, pero sí que algún pis se me puede escapar por circunstancias, como me puede dar un mal de vientre horrible, o bajar una menstru de espanto. Soy humana y aunque controlo mucho, algún que otro accidente he tenido, seguramente tendré, yyy lo paso fatal cuando habiendo lavado y lavado el asiento, lavado, secado y ventilado, que aún así quede ese resquicio de olor apestoso de un día, un accidente. Imprescindible, entonces, un buen asiento impermeabilizado, lavable y cómodo.

El respaldo duro, alto hasta la altura de mi nuca y con cinturón de sujeción, a mi me sujeta la postura que no es poco. Y reposabrazos completos, ajustables en altura y anchura. Igual que el mando y los reposapies, regulables y ajustable a mis medidas funcionales.

Lo segundo más importante, después de poder entrar en casa de mis padres, es que pueda transitar por terrenos como por la orilla del mar. Yo vivo prácticamente en la orilla del mar y me hastía enormemente no poder acceder como el resto. No me lo resuelve llegar mediante una pasarela que me pueda encontrar en cada playa. Quiero poder disfrutar de paseos por la playa y por la montaña sintiéndome libre, segura y en igualdad con el resto de mariposas, por lo que necesito ruedas macizas y robustas. Ruedas y chasis tooodo terreno.

Que se entienda que el desplazarme en silla de ruedas no quiere decir para nada que viva aparte del resto. Me desplazo en silla de ruedas, pero muchísimo más soy una persona que necesita sentirse en comunión con tooodo lo que le rodea. Quiero correr con mi lobo por sus playas y quiero enseñarle rutas chulas de senderismo rural y quiero disfrutar los recorridos sin sentirme una camicace.

Una realidad nueva es que ya no soy aquella chica joven... Mi cuerpo empieza a darme pequeños toques, pidiéndome básicamente más atención. Así que la novedad en mi nueva silla será que deberá poder reclinar asiento, respaldo y reposapies permitiendome pequeños cambios posturales para descansar y volver de nuevo a mi postura firme de mujer guerrera/marchosa.

Otros detalles, importantes, que deberá contemplar mi nueva silla son: Necesito poder correr cuando tengo prisa. Necesito poder subir y bajar pequeños escalones, volveré a pedir silla con sube bordillos. Necesito, como tooodas mis anteriores sillas, que tenga un espacio "mono patín" dónde se puedan subir mis peques de forma segura y cómoda. Tendremos, también, que traspasar la cosilla de la Mesi. E igual que necesito velocidad y seguridad en todo tipo de terreno, también necesito unas baterías de laaarga durabilidad, como poco que me permitan volar 8 horas de tirón.

Con tooodo espero encontrar una silla de ruedas eléctrica a la altura de mis deseos, entendiéndose que no pido un capricho sino un recurso vital para la consecución de mi vida en tooodos los ámbitos. Deseo una silla de ruedas que me permita volar muy muy alto, muy lejos también y aterrizar cada día tan o más satisfecha que cuando alcé el vuelo. ¡Lista para volar!

ACTIVISMOS Y ACTIVISTAS

Primero de todo, resituémonos: ¿Quién soy? Soy Marga. ¿Qué quiere decir ser Marga? Marga, esta que os escribe, es una persona observadora, a la que le gusta escuchar para poder comprender tooodo lo que le mueve. Marga es activista del Movimiento de Vida Independiente. También es una incansable estudiosa de todo lo que tiene que ver con la educación, la formación y protección de niños y niñas. Y comienza a introducirse en el ámbito de la protección animal.

A la consciencia del bienestar animal me están llevando mis dos gatos y mi perro. Conviviendo con ellos es como me están surgiendo tantas preguntas, tantas expectativas y toooda esta necesidad de saber y comprender.

Educación Humanitaria, entendiendo el poder que tenemos las personas humanas para interferir y mejorar el entorno, sí. Me parece justo acercar a todas las personas tooodo el conocimiento posible, sobre tantos temas que nos conciernen, como es el garantizar un justo equilibrio entre lo natural y lo artificial. Que tenemos que comer y vestirnos es incuestionables. Cuestionable es que tengamos que hacerlo a costa del sufrimiento animal. Incuestionable también es que quienes hemos decidido convivir con animales debemos protegerlos. Sin embargo, cuestionable es que el llevarlos con correas y bozales les proteja. Qué debemos adquirir mejores hábitos de convivencia, desde el conocimiento, desde la práctica cotidiana y desde el propio sentimiento del deber, clarísimamente que sí. 

¿Cuántas mujeres están educando, formando y protegiendo solas a sus niños y niñas? Muchas. Y conste que quienes lo hacen, lo están haciendo maravillosamente. 

Hablemos de justicia, de responsabilidad y de cómo terminar con el machismo. Para mi el machismo hoy es la debilidad del hombre frente a las exigencias de la mujer. ¿Y qué queremos hoy las mujeres? Queremos ser escuchadas, comprendidas y respaldadas. Queremos poder ir al lado del hombre, ni por delante, ni por detrás. El argumento de nos complementamos tú haciendo las tareas de mujer y yo las tareas del hombre no sirven ya, porque nosotras no hacemos tareas de mujeres. Hacemos mucho y de tooodo, y solas, respaldadas mayoritariamente con las mujeres de nuestro entorno. Acabaremos con el machismo el día que la justicia obligue al hombre a cumplir con su responsabilidad. Sí, en este caso hace falta una legislación directa y clarita muy clarita, contundente, donde se diga que hombres y mujeres tenemos las mismas obligaciones frente al cuidado del entorno. A mismas obligaciones, mismos derechos.

Vida Independiente es un cambio radical en cuanto a la mirada y al entendimiento de lo que es funcionar de otras maneras. Es cambiar la concepción de persona rara hacia la de persona diferente. O acabar con el significado de persona con discapacidad, dependiente, e ir hacia la comprensión e interiorización del significado de persona con diversidad funcional, con derechos.

Ahora mismo está sobre el tablero la película Vivir y otras Ficciones. Yo no la he visto todavía, sólo he leído, escuchado y he seguido la evolución de su producción. Falta que llegue a tooodos los cines. Es una película para tooodo el público, nada que ver con la película Antes que tú, ni nada que ver con Supermán.

También tenemos la Convención de los DDHH de las personas con diversidad funcional y trabajando en ella está SOLCOM. SOLCOM cada día recibe denuncias por atropello a derechos tan fundamentales como son una vida independiente, educación inclusiva, accesibilidad universal, o personalidad jurídica propia. Aquí también es necesaria una legislación clarita, directa y contundente con la que se nos obligue a ser y a actuar respetuosamente, desde el conocimiento y el sentimiento del deber propio. Es inaudito que un niño no pueda ir a la escuela de su barrio porque hoy aún no hay profesionales dispuestos, ni dispuestas, a dar lo mejor. ¿Qué significa para Marga dar lo mejor? Significa confiar en que un porvenir más amable, respetuoso y justo es posible si trabajamos cada día, cada día, con el corazón, con ilusión, siendo fuertes, amables y respetuosos/as. Una pataleta no es fácil gestionar, sin embargo, después de cada pataleta, de tooodas, viene la calma y vuelven las sonrisas, los abrazos y la consecución de tooodos y cada uno de nuestros derechos: deberes y disfrutes.

Ayer, en una Jornada de exposición y debate sobre Protección y Bienestar Animal, se preguntó al ponente cómo se curaban en salud tras ver, gravar y editar imágenes tan atroces como las que exponen de mataderos.

Ser activista, para mi hoy, significa ser conocedora del problema y tener las ganas, la inventiva y la creatividad suficiente para construir la solución al problema. Los problemas que hoy ocupan nuestro tiempo, nuestras energías, son arduos, difíciles de asumir y explicar, pero las muchas posibles soluciones son un millón de veces más bonitas, gratificantes, de explicar y de compartir. Ser activista es aprender a compartir y construir ilusiones, esperanzas y proyectos. Esto es lo bonito, el poder escribiros que un mundo más justo para todos y todas es posible y ya por ello debemos ser fuertes y perseverantes en nuestras construcciones.