Dai Dai

¿ Pienso, luego existo?

Una trabajadora me ha dicho, hoy, que mi silla me queda pequeña para lo grande, entera, espabilada que soy, y yo agradecida le he contestado que Dios me puso en una silla para que no hiciera, ni diera más de mí.

La visión general de una persona en mis circunstancias no tiene mucho que ver con lo que yo creo ser y quiero hacer. Tanto es así, que he llegado a cuestionarme si este romper moldes no altera ese equilibrio construido años y años antropológicamente, de verdad me lo cuestiono de tanto en tanto.

Por ejemplo, una amiga vecina ha empezado a participar en Excursiones-Besós, una empresa que organiza salidas de un dia, en autocar te llevan y te traen. Una salida era a Andorra. Sé que un autocar con rampa es mas caro y conlleva una responsabilidad extra. De todas formas pregunte si cabía la posibilidad de conseguir un autocar con rampa. Les costó, dos veces pregunté, en diferentes tiempos, pero acabaron disculpándose y diciéndome que no. Ya lo sabia, no por querer ser mala gente, lo sabía, me entristeció, y lo acepte. Hasta que se lo conté a mi madre. Sí, yo señora de 50 años aún buscando sabiduría en su madre, y la hallé. Me contestó: es así, pero no debiera ser. Lo dijo con tanta firmeza, tan segura de su idea u opinión, que volviendo a lo de romper moldes, nooo, no señoras y señores, no rompemos moldes, ni desequilibramos el mundo construido hasta ahora, o sí, quizás lo haga porque hay que hacerlo.

Lo he contado muchas veces, me gusta la casa, me gustan mis bichos, me gusto yo, me gusta mi rollo, y pongo alma en todo lo que hago, en todo lo que cuido, me gusta y sirvo para hacerlo, estar pendiente de lo mío. Sí, de lo mío, porque de lo ajeno, salvo que me pidan ayuda con claras instrucciones, de verdad que no me entero. Y lo hago con amor infinito, desde la máxima humildad, ni mejor, ni peor, simplemente yo, y muy satisfecha.

La satisfacción es el secreto, el estar bien, agradecida, contenta, aun con lo que cargamos. Yo ahora cargo un dolor tonto del pie izquierdo, pero no me quita el sueño, mientras me lo miran y se dictamine la cura, tiro con él, lo escucho, lo paseo, le canto, le respiro, y de vez en cuando lo drogo para que se duerma. Satisfecha, pero viva.

Atardecer en la Vila Olímpica

Traigo agenda

 

FELIPE VI: Bienvenida. Me han dicho que quería hablarme de vida independiente.

MARGARITA: Sí, Majestad. Pero tranquilo, que no vengo a pedirle que me independice de España.

FELIPE VI: Menos mal. Últimamente conviene precisar esas cosas.

MARGARITA: Yo vengo por algo bastante más doméstico: poder vivir nuestras propias vidas.

FELIPE VI: Parece razonable.

MARGARITA: Parece. Ese es el problema.

FELIPE VI: Explíqueme.

MARGARITA: Empecemos por las siglas, que en España si una cosa no tiene siglas parece que no existe.
ENIL: Estrategia Estatal para un Nuevo Modelo de Cuidados en la Comunidad.
VI: Vida Independiente.
AP: Asistencia Personal.
OVI: Oficina de Vida Independiente.

FELIPE VI: Voy a necesitar papel.

MARGARITA: Pues espere a que lleguemos a las administraciones.

FELIPE VI: Adelante.

MARGARITA: La Vida Independiente parte de una idea revolucionarísima: que una persona con diversidad funcional pueda decidir dónde vive, con quién vive, a qué hora se levanta, cuándo sale, qué come, cuándo se acuesta...

FELIPE VI: Eso no parece revolucionario.

MARGARITA: Para usted no.

FELIPE VI: Touché.

MARGARITA: Para algunas personas con diversidad funcional, poder decidir a qué hora acostarse todavía puede depender de cuándo haya alguien disponible para acostarlas.

FELIPE VI: Entiendo la diferencia.

MARGARITA: Ahí entra la Asistencia Personal. Una AP no viene a gobernarnos, ni a educarnos, ni a decidir qué es mejor para nosotras, las personas con diversidad funcional. Nos presta los apoyos que necesitamos para que podamos hacer nuestras vidas.

FELIPE VI: Es decir, autonomía no significa hacerlo todo sin ayuda.

MARGARITA: ¡Premio! Ya podemos darle el diploma de primer curso.

FELIPE VI: Gracias. Lo pondré junto a los títulos oficiales.

MARGARITA: Independencia no es hacer las cosas sola. Es tener control sobre cómo, cuándo, dónde y con quién recibes los apoyos que necesitas.

FELIPE VI: ¿Y la vivienda?

MARGARITA: Ahí está la otra pata. Porque podemos redactar documentos preciosos sobre vida independiente, pero si una persona no tiene una vivienda accesible y económicamente sostenible...

FELIPE VI: No hay mucha independencia.

MARGARITA: Hay PowerPoint.

FELIPE VI: Eso también tenemos bastante.

MARGARITA: Pues mire, ya nos vamos entendiendo.

FELIPE VI: ¿Y la OVI?

MARGARITA: Ahí quería llegar. La OVI de Barcelona cumplimos 20 años. Veinte años.

FELIPE VI: Eso ya no es un experimento.

MARGARITA: Exactamente. Un experimento dura un tiempo. Veinte años ya es una generación.

FELIPE VI: ¿Y qué han demostrado?

MARGARITA: Que personas con grandes necesidades de apoyo podemos vivir en nuestros hogares, organizar nuestra asistencia, participar en la comunidad, equivocarnos, acertar, trabajar, enamorarnos, discutir, hacer proyectos, tener animales, recibir amigos...

FELIPE VI: Vivir.

MARGARITA: Eso. Vivir. Sin apellido.

FELIPE VI: Entonces, ¿qué falta?

MARGARITA: Que deje de depender tanto del código postal, del programa que exista, de la partida presupuestaria, de quién gobierne o de haber tenido la suerte de llegar al recurso adecuado.

FELIPE VI: Y ahí entra la ENIL.

MARGARITA: Ahí debería entrar. Porque si hablamos de desinstitucionalización, no basta con decir: «las personas deben vivir en la comunidad».

FELIPE VI: Hay que hacer posible esa vida.

MARGARITA: Vivienda, asistencia personal, accesibilidad, apoyos elegidos por la persona, recursos suficientes y libertad real para decidir.

FELIPE VI: Me está quitando usted las frases.

MARGARITA: Llevo veinte años de ventaja, Majestad.

FELIPE VI: ¿Veinte años usted también?

MARGARITA: La OVI. Y detrás de ella muchas personas que llevamos años diciendo algo bastante sencillo: no queremos una vida especial. Queremos poder construir la nuestra.

FELIPE VI: Eso cambia bastante la perspectiva sobre los cuidados.

MARGARITA: Muchísimo. Porque no queremos ser permanentemente «cuidadas». Queremos contar con los apoyos necesarios para autocuidarnos, decidir y vivir a nuestra manera.

FELIPE VI: ¿Y después de veinte años todavía hay que explicarlo?

MARGARITA: Sí.

FELIPE VI: Eso resulta un poco desesperante.

MARGARITA: No se preocupe. Hemos desarrollado paciencia institucional.

FELIPE VI: ¿Existe oficialmente?

MARGARITA: No les dé ideas, que nos hacen rellenar un formulario para acreditarla.

FELIPE VI: Entonces, si tuviera que resumírmelo en una frase...

MARGARITA: Muy fácil: si España quiere desinstitucionalizar de verdad, tiene que dejar de pensar solamente dónde coloca a las personas y empezar a garantizar cómo pueden vivir la vida que elijan.

FELIPE VI: Vivienda.

MARGARITA: Accesible y asequible.

FELIPE VI: Asistencia Personal.

MARGARITA: Suficiente y dirigida por la propia persona.

FELIPE VI: Vida Independiente.

MARGARITA: Con libertad real.

FELIPE VI: OVI.

MARGARITA: Veinte años demostrando que se puede.

FELIPE VI: ENIL.

MARGARITA: La oportunidad de conseguir que poder hacerlo deje de ser cuestión de suerte.

FELIPE VI: Creo que ya me sé las siglas.

MARGARITA: Perfecto. Ahora solo falta lo complicado.

FELIPE VI: ¿Qué?

MARGARITA: Que se las aprendan todos los demás.

FELIPE VI: Eso quizá requiera otra audiencia.

MARGARITA: Traigo agenda.

METER CUÑAS EN LAS REDES

 ¿Qué cambiará con la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad? La norma amplía servicios, refuerza la autonomía personal, reconoce la accesibilidad universal como un derecho y prevé una inversión adicional de 6.200 millones de euros entre 2026 y 2027.⁠

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📹️ María Sosa Troya

Soy una de las pocas personas que con muuuucha necesidad de apoyos dispone de asistencia personal autogestionada y vive en un piso accesible y domótico. Mi vida desde que hago vida Independiente es muy común a la de mi vecinas, amistades y familia. Lo mejor: entrar y salir de mi casa tantas veces haga falta, o me apetezca. Después de motorizarme, a los 21 años, antes me habían llevado y traido en silla manual, el entrar y salir de casa libremente, porque la botonera del ascensor es tactil y las puertas domóticas, son, han sido mi gran salto a la libertad, a mi ciudadanía. Luego, en medio la asistencia personal autogestionada, que conlleva muuucho trabajo y muuuucha templanza, pero con ella te conviertes en ti, con tus gustos, tus manías, tu educación, tu fuerza, tu glamour. Antes de disponer de asistencia personal me atendió mi familia, y hoy día cuando enfermo me cuida y mima mi familia y amigas. Hoy, desde hace 20 años con la asistencia personal me cuido yo, ni mejor ni peor, yo. Nací con una deformación generalizada en extremidades superiores e inferiores, en cadera y columna. Pasé por todo el proceso rehabilitador de los años 80, hasta que me escolarizaron. Hoy con 50 años soy una persona afortunada, y ojalá que en 5 10 20 años mi fortuna la vivan tantas personas como lo deseen. Mi deseo nacio de querer imitar a mis hermanas y amigas, y porque nunca me he identificado como persona con discapacidad, yo era como los personajes de Sensación de Vivir, o como los de Friends, el que me ayudaran me era tan natural como que me hicieran ir a la escuela, y mi silla de ruedas era como un vehículo más. En serio, crecí muy feliz e ingenua. En el Foro de Vida Independiente salí un poquito de mi burbuja, pero lo justo par compartir y colaborar en el cambio de políticas secuestradoras residenciales. 

Margarita Alonso Guevara 🥳

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Las palabras importan. Pero todavía importan más las realidades que describen.

Hablar de discapacidad no es una falta de respeto. Lo que puede resultar perjudicial es evitar la palabra hasta el punto de invisibilizar las barreras que muchas personas encuentran cada día.

La inclusión no empieza cambiando el nombre de las cosas. Empieza reconociendo la realidad para poder transformarla.

👇 ¿Qué opinas sobre el uso de términos como “diversidad funcional” o “discapacidad”? Te leo.

Opino:
Yo no me identifico como persona con discapacidad. Voy en silla de ruedas y necesito mucha mucha ayuda para casi todo: levantarme, ducharme, comer, cambios posturales, incluso ayuda para mimar y jugar con mis bichos. La cosa es que nací y he crecido así, entonces me acepto y me quiero. Me repatea que para que nos acepten y respeten el resto tengamos que aceptar terminologías como discapacidad y dependencia. Lo correcto hoy más que ayer es que se valore nuestras vidas, nuestra presencia, nuestras corporalidades y nuestros ritmos, sin etiquetas agresivas, denigrantes e injustas. Porque la rampa, ha quedado demostrado que, facilita el acceso a personas en silla de ruedas, a familias con bebés y a personas con el carro de la compra cargado. El termino personas discriminadas por nuestra diversidad funcional nació para acabar con tanto desprecio hacia nuestras vidas.

               

CARTA A MI YO DE 10 AÑOS

Hola, mi niña:

Soy tu yo mayor. Te escribo para decirte que he aprendido mucho de ti. He aprendido a quererte conociéndote, aceptándote y ayudándote.

Eres un ser maravilloso, eres una hada, eres bonita por dentro y por fuera, aunque a veces te equivoques, te desanimes, te rindas y hasta te enfades. Equivocarse es muy humano, muy terrenal; desanimarse tiene que ver con sobrevivir. Pero por cada error acertamos seis veces, y de cada error sacamos una lección que nos hace centrarnos cada vez más, con más seguridad.

Mi niña, no tengas miedo. Eres fuerte e inteligente; solo escucha tus deseos y atiende a las señales. Eres una hada, haces magia, ya lo irás viendo.

Querida, hoy te amo infinito. Te amo por quien eres: un maravilloso ser de luz. Te adoro por cómo te desenvuelves, siempre tan ocurrente, tan genuina y, sobre todo, por encima de todo, te deseo una vida a la altura de tus sueños, de tus ideales, de tu bondad celestial.

Querida, pareces tan débil, se te ve tan vulnerable y, a la vez, tan bonita, tan alegre, tan llena de deseos. Te amo, mi niña.

Tu querida ser mayor,
Marga    

ODA A MI FAMILIA

Hola queridas lectoras,

Queridos lectores, hola también!

Hoy os cuento que he superado otro gran capitulo médico de mi vida. Hace unos años me detectaron piedras en los riñones, durante unos 5 años llevé una Nefrostomia, hace algo mas de un año me intervinieron, y este pasado mes de diciembre volvía a sentir ese dolor agudo, continuo e inhabilitador, horrible. Como recientemente tuve visita periódica y el medico me dijo que me iba a solicitar pruebas diagnosticas con urgencia, me salieron para principios de febrero, pensé en esperar… Pero a principios de enero ya estaba a tope de dolor, a dos dias antes de empezar mi actividad, impulsada por mi familia, decidimos llamar a la ambulancia.

Esta oda a mi familia empieza con mi madre llamándome loca por pretender empezar mi actividad en el estado que me encontraba, y mi hermana mayor armada de paciencia conmigo esperando a mi sensatez para que primero fuera al hospital y luego lo demás.

Este es un reconocimiento de amor a mis 5 hermanas, a sus familias, a mi madre y a mi padre. Con ellas mi estancia en el hospital me ha resultado segura, confortable, y hasta entrañable. Tambien, a ratos, divertida.

El médico y sanitario se hacen cruces por mi aspecto saludable, pese a estar jodida, o haberlo estado, y por mi carácter…, lo dejo solo en por mi caracter. No soy de reír mucho, ni de llorar, sí soy muy emocional y atesoro mucho, mucho, muchísimo, por lo que mi hermosura es similar a un cofre llenito de las cosas de mis 5 hermanas, de sus familias, de mi madre y de mi padre. Cosas como gestos, historias, atenciones, locuras, … Cada persona es un mundo, y yo llevo, atesoro sus mundos junto al mío.

Me han cuidado, me han acompañado y han velado por mi tranquilidad e integridad. Sin mi familia, esta sería otra historia, en cambio esta es una historia bonita, con final feliz, enormemente entrañable. En realidad queda que me retiren un catéter doble jota, que pediré que me acompañen, pero lo mas serio ya ha pasado.

He nacido en medio de una familia bonita, se nota, se me nota. Somos powers, soy power. Y me honra y agradezco a la vida esta oportunidad de vivir aqui, ahora, con mi maravillosa familia. Mi intención es llegar a los 80, así lo pido a todos los médicos, para poder cuidar a mis hermanas mayores y melliza, cuidarlas riéndonos, y también para que mis hermanas pequeñas me cuiden, nos cuiden.

Hoy mis padres están vivos y ellos velan por nosotras, nos siguen cuidando con sus aprendizajes/consejos/sabiduría, aunque sobre todo con su presencia. Tanto que han vivido antes de nosotras y con nosotras, tanto, y saber que lo llevo dentro me honra, me emociona, lo agradezco y lo agradeceré eternamente.

No soy perfecta, no soy única, ni mi familia es la más maravillosa del mundo, tenemos nuestros mas y nuestros menos, somos humanas, pero somos powers, nos amamos, nos cuidamos, nos idolatramos. 

Gracias mama, papa, Trini, Nieves, Nuri, Blanqui, Pili, gracias de corazón (ahora mismo sí, con lagrimas en mis ojos) por ser las mejores, mis personas favoritas.

Por ultimo, una pequeña mención a mis amigas Guille y Merce, que tambien me echaron algún pequeño cable, y siempre siempre están ahí, como los ángeles.