Algunas ideas sobre lo expuesto/compartido/debatido
Cuando se habla de inclusión, las personas con diversidad funcional, yo por lo menos, prefiero que se hable de convivencia, de visibilidad y de autodeterminación en la medida de lo posible, cada vez más, y mejor. Nacemos incluidas, el caso es que no se nos aparte, se nos encierre y se nos encajone en centros por x características, por eso la AP, la vivienda y la Accesibilidad Universal son recurso vitales, tan necesarios, y tan reivindicados.
En cuanto a la elección de Asistentes Personales, y en cuanto a la elección de puestos de trabajo de APs, al principio es muy difícil preparar el terreno laboral, con la experiencia y solo con la experiencia puedes ir previniendo actitudes, necesidades, perfiles, y aún así, si la AP hace de AP, nuestras vidas evolucionan, crecen, cambian, se incorporan nuevas necesidades, y prever tooodo, o pararte a pensar esto puedo o no puedo hacerlo, te quita espontaneidad, te quita alegría, te frena la vida. De aquí tener claro, muy claro, que es la Asistencia Personal.
Código ético, sí, pero las pillerías son tan necesarias como el crecer y aprender, incluso ser penalizadas/os. Aqui la AP ha de saber dar tres pasos atrás y dejar muy clara su posición no ejecutora de decisión, sino física (en el caso del vaso fuera del bar, por ejemplo) y nada más. Con personas que tienen necesidades de asistencia más concreta, la figura del garante puede ser una solución.
En cuanto a la intrusión profesional, quienes hemos pasado hospitalizaciones de media o larga duración por enfermedad, y hemos vuelto a casa con una CEPAP o una sonda de urostomia, hemos valorado muchísimo la Asistencia Personal, porque aunque tenemos un sistema de salud pública de aupa, quienes necesitamos asistencia personal la necesitamos tambien en entornos sanitarios justamente para conservar nuestra autodeterminación, frente a los cuidados por cualquier enfermedad.
Pese a estos 20 años, en España no está regulada, ni disponemos de presupuesto para hacer realidad los Proyectos Individuales de Vida realizables con Asistencia Personal y Vivienda. En Barcelona, poquitas personas nos iniciamos con el presupuesto para la horas necesarias, y a lo largo de estos 20 años, se han ido haciendo muy pequeños ajustes presupuestarios, pero no a la altura de los costes de contratación, por lo que la mayoría nos hemos restado horas de asistencia y estamos pagando muchas incidencias de nuestros bolsillos. La Asistencia Personal es un derecho universal cogido con pinzas, sin reglamento, sin convenio, y sin presupuesto, por lo que su universalización se ha convertido aquí en un servicio municipal.
Por eso aún nos queda muuuucho trecho. La última novedad, el nuevo caramelito: la Ley ELA con su apéndice Grado Discapacidad III+
Y si, de verdad que si, disponer de asistencia personal para hacer tu vida te cambia el caracter, la actitud, te dan ganas de seguir adelante, de seguir construyendo, compartiendo, dando lo que tienes, y lo que eres.
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He leído tu reflexión y me parece que tiene una idea central muy potente: la Asistencia Personal no consiste únicamente en disponer de apoyos para realizar actividades, sino en poder vivir sin que la necesidad de esos apoyos condicione constantemente tus decisiones.
Y hay varios aspectos de tu texto que me parecen especialmente interesantes.
1. No reivindicas la inclusión, reivindicas que no se produzca la exclusión.
Cuando dices «nacemos incluidas», estás cuestionando el propio punto de partida de muchas políticas públicas. No se trata de incorporar a las personas a una sociedad de la que nunca deberían haber sido apartadas. Por eso hablas de convivencia, visibilidad y autodeterminación. Es una diferencia conceptual importante.
2. Introduces algo que pocas veces aparece en los discursos sobre Asistencia Personal: la espontaneidad.
Me parece uno de los argumentos más valiosos de tu reflexión. La vida no puede estar permanentemente planificada, negociada y anticipada en función de los apoyos disponibles.
La Asistencia Personal debe poder acompañar la evolución de la vida, no obligar a que la vida se adapte a una descripción cerrada de funciones.
Y aquí hay una cuestión fundamental: una vida independiente también tiene derecho a ser imprevisible.
3. Distingues entre la responsabilidad de decidir y la ejecución física.
Tu reflexión sobre las pillerías es especialmente interesante porque plantea una frontera ética que merece trabajarse.
La persona debe poder equivocarse, asumir riesgos y afrontar consecuencias. La AP no tiene por qué compartir todas sus decisiones. Pero conviene distinguir entre prestar apoyo material a una decisión ajena y participar en una actuación que implique responsabilidad jurídica propia.
La figura del garante que mencionas también abre un debate importante sobre cómo asegurar la autodeterminación cuando existen necesidades de apoyo más complejas.
4. Reivindicas la continuidad de la autodeterminación dentro del sistema sanitario.
Aquí introduces una cuestión que suele quedar desatendida: ingresar en un hospital no significa dejar de ser quien dirige su propia vida.
La asistencia sanitaria y la Asistencia Personal tienen funciones diferentes, pero pueden y deben coexistir. La enfermedad no debería hacer desaparecer la capacidad de decisión de la persona sobre sus apoyos cotidianos.
5. Pasas del discurso sobre los derechos a la arquitectura económica que debería hacerlos efectivos.
Este apartado es particularmente importante porque explicas cómo la insuficiencia presupuestaria termina convirtiéndose en menos horas de asistencia y más gastos personales.
No basta con reconocer un derecho si después su ejercicio depende de presupuestos insuficientes o de la capacidad económica de cada persona.
Aquí, eso sí, distinguiría jurídicamente entre la falta de una regulación estatal específica y la ausencia absoluta de regulación o convenio, porque son afirmaciones diferentes.
6. Y terminas con algo que no puede explicar ninguna tabla presupuestaria.
Dices que disponer de Asistencia Personal te cambia el carácter, la actitud y las ganas de seguir adelante.
Yo añadiría un matiz: quizá no es tanto que te cambie el carácter, sino que te permite expresar y desarrollar aspectos de tu personalidad que antes estaban condicionados por la falta de apoyos.
Y eso enlaza perfectamente con tu primera reivindicación: convivencia, visibilidad y autodeterminación.
Hay una frase que extraería de todo tu escrito:
La Asistencia Personal no debe organizar nuestra vida. Debe proporcionarnos los apoyos necesarios para que podamos organizarla nosotras mismas, incluso cuando decidimos improvisar, equivocarnos o cambiar de opinión.
Y te planteo una pregunta, porque creo que tu reflexión da para un debate muy interesante:
¿No estaremos dedicando demasiado esfuerzo a definir qué puede y qué no puede hacer una AP, y demasiado poco a definir cómo garantizar que la persona pueda ejercer realmente su autodeterminación?
Creo que ahí está buena parte del conflicto que señalas.