¡Cuidado!
significa ¡vigila!, alerta!, incluso ¡aparta! Muchas veces, muchas personas, al
verme exclaman a su acompañante ¡cuidado, aparta!, abriéndome paso porque voy
en silla de ruedas y pudiera ser que ¿les atropellara?, también se alertan como
si llevara la sirena de una ambulancia. ¿Veis como ¡cuidado! nos aleja de los
cuidados porque induce a la precaución, al miedo y a la negación del otro?
Los
cuidados, como yo lo entiendo, forman parte de las relaciones. Relacionarse
implica cuidar: cuidar los modales, cuidar las maneras, cuidar los tiempos, los
espacios, la presencia. Cuidar es natural, es necesario si convivimos. Nos
cuidan y cuidamos constantemente: cuidamos nuestros cuerpos, nuestras casas,
nuestra salud, cuidamos a nuestras familias, y nos cuidan, nos cuida la
familia, las amistades, los medios de transporte, los comercios, los centros de salud, las escuelas,
nuestros lugares de trabajo. Hace tiempo, mucho tiempo que nos civilizamos.
Pasa
que cuando no hay apoyos individualizados, ni ajustados a los deseos de las
personas, los cuidados dejan de ser cuidados, mayoritariamente por sobrecarga
física y/o emocional, minoritariamente por mala educación y nula sensibilidad, y se
convierten en manipulación, sometimiento, maltrato y negación del sujeto. En
estos casos se dice que el sujeto es objeto de cuidados por discapacidad y
dependencia.
La
discapacidad no existe, o sí, pero no se es discapacitada por ir en silla de
ruedas. Ni por necesitar sistemas de comunicación alternativo. Somos toda la
humanidad discapacitada tanto genética como habilidosamente: el que nace de
color en África es discapacitado frente a la que nace con ojos rasgados en el norte
de China; discapacitadas todas las personas con habilidades artísticas frente a
las personas con habilidades científicas; o discapacitadas son todas las
criaturas menores de 10 años frente a las mayores de 30. ¿Estáis de acuerdo
conmigo en que el termino discapacidad como el de dependiente son absurdos, son
términos propios de personas sin educación y nula sensibilidad?
Cierto
es que la población crece, crece y ha crecido mundialmente mucho, pero no por
ello vamos a matarnos y anularnos, al contrario, debemos tratar de
encontrarnos, de convivir, creando espacios y recursos que nos permitan cuidarnos. Recursos como la accesibilidad universal, la renta básica, el acceso a la educación, a
la información y formación, la participación en la cultura, en las decisiones
políticas. Guerras ya las hay y las ha habido, y sabemos que la guerra conduce
a la muerte, al desaliento, a la pobreza y a un reset cargado de penurias muy
bestias, que no se recuperan ni en dos, ni en tres generaciones.
Entonces,
aprovechemos el tiempo en el que vivimos, tiempo de libertad, para construir un
mundo respetuoso con los derechos humanos, cuidadoso con todo, un mundo
amoroso, y contémonos nuestros deseos, cantémoslos, bailémoslos, porque
nuestros deseos definen nuestras necesidades y nuestras vidas.
DESEO ASISTENCIA PERSONAL UNIVERSAL, SUFICIENTE Y
DIRECTA.
DESEO SER Y SENTIRME DUEÑA VS RESPONSABLE DE MIS
DECISIONES, SIN TEMOR A PEDIR LO QUE NECESITO.
DESEO UN MUNDO RESPETUOSO, AMABLE Y CARIÑOSO CON TODOS LOS
SERES CONVIVIENTES.
Y
a continuación, para acabar, os comparto una carta que escribí a mi médico de
cabecera. Una carta llenita de deseos que mi médico entendió y me envió otro
informe sencillo y directo, acorde a mi necesidad:
Hola Dr…,
Hola otra vez,
Revisando el informe que me hizo
para poder viajar con mi perro, veo que se expone mi historial clínico pasado y
presente, cosa que invade mi intimidad frente a RENFE, a cualquier hotel, o
restaurante. No me gusta esta exposición de mi vida clínica, ni doy
permiso para compartirla sin mi autorización explícita y firmada.
Problemas de salud activos
relevantes, dice:
Artrogriposis Múltiple Congénita. No es un problema, es mi
diversidad funcional. Lo mismo que nacer rubia, o nacer con ojos azules, la
naturaleza de la vida.
Familiar Dependiente que necesita
asistencia en casa. Vivo sola, de manera
independiente desde hace 18 años, en un piso accesible y con asistencia
personal.
Litiasis Renal. Aunque pasaré controles para
ver que no se repitan, le recuerdo que recientemente me intervinieron con éxito
y quitaron la Nefrostomia.
Incontinencia Urinaria. Falso, puedo aguantar el pipi
hasta 15’, 20’. Lo que pasa que fuera de casa los baños no son accesibles, y
que de 24 horas que tiene un día sólo dispongo de 7 horas de Asistencia
Personal. Llevo pañal por incompetencias políticas crónicas.
Dependencia de silla de ruedas. La silla de ruedas motorizada justamente me hizo más independiente, como a cualquier otra persona un calzado adecuado a su naturaleza y actividad.
Nunca me ha gustado que se me tache de enferma crónica, ni de discapacitada, ni de dependiente, no me identifico como tal. Soy persona, ciudadana, como el resto. Y enfermo, pero me recupero.
Le explico todo esto, Dr..,
para que colabore conmigo en la dignificación de tooodas las personas, y en el
cumplimiento de los Derechos Humanos. Mi situación es privilegiada, he podido estudiar y formarme, pero a mi
alrededor hay personas en situación parecida a la mía que no tienen la más
mínima posibilidad de decir que viven discriminadas, manipuladas y maltratadas
por la mirada política económica eugenésica.
Y si pudiera volver a redactar el
informe conforme mi perro me ayuda, sin exponer mi historial clínico,
se lo agradecería enormemente.
Atentamente,
Margarita Alonso Guevara