viernes, 7 de diciembre de 2012

NOTA DE PRENSA:


Sí a la asistencia personal, sí a la educación inclusiva, sí a la accesibilidad universal.


Ante la proximidad del Día Mundial y Europeo de los Derechos Humanos, y la calamitosa actuación de nuestras administraciones, el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) manifiesta que:
  • La crisis no la pueden pagar los sectores más vulnerables de la sociedad. El dinero público no se debe malgastar en mantener sectores financieros, incluido el nuestro, que no apuestan decididamente por nuestra plena inclusión y vida independiente. Gran parte del sector asociativo organizado no ha apoyado las 6 Marchas celebradas en años anteriores por la visibilidad de las personas con diversidad funcional (discapacidad).
  • Nunca hemos gozado de los derechos y libertades que la Constitución y diferentes tratados internacionales nos confieren. No deseamos que nadie gestione nuestras vidas vaciándolas de dignidad. La situación actual supone una oportunidad de cambio profundo a la hora de afrontar las políticas de la diversidad funcional.

Por ello, el FVID reivindica:

  • La transposición ley por ley de nuestra normativa a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con mecanismos sancionadores y plazos creíbles.
  • La Asistencia Personal suficiente que les permite a las personas con diversidad funcional tener responsabilidad sobre sus vidas y acciones.
  • Una educación inclusiva de calidad, sin dejar rendijas a los centros de educación especial, que segregan a las personas desde el inicio de su vida.
  • La eliminación de barreras de todo tipo: urbanísticas, arquitectónicas, de comunicación, de transporte, vivienda…
Todo ello redundará en el cumplimiento de nuestros compromisos, y en la realización de nuestros negados Derechos Humanos. Al mismo tiempo, estas medidas contribuirán a crear mayor y mejor empleo, y a reducir nuestra deuda.
Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional [Clic para ampliar la imagen]
Foro de Vida Independiente y Divertad
7 de diciembre de 2012
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”
Contacto: César Giménez 636624582




domingo, 18 de noviembre de 2012

jueves, 25 de octubre de 2012

lunes, 24 de septiembre de 2012

Las aventuras de Anizeto Calzeta y Ruedas: Mucha, mucha realidad.

Lecturas muy propias para leer en las escuelas antes del recreo, o en las casas antes de dormir.


http://www.diagonalperiodico.net/En-los-arrabales-de-la-ciudadania.html:

Es necesario identificar y visibilizar las estructuras y dinámicas que subyacen en estas redes de la penuria para combatirlas eficazmente. Si los diferentes grupos humanos que están atrapados en una misma malla de ignominia no son conscientes de ello, es fácil que intenten zafarse sin tener en cuenta las consecuencias que sus acciones puedan tener sobre los demás damnificados. O, peor aún, a veces la legítima liberación puede llegar a intentarse aun a sabiendas de que se hace a costa de la libertad y de los derechos de otros. Sin embargo, un conocimiento profundo de los mecanismos de opresión que operan sobre los diferentes colectivos atrapados en una misma red, debería persuadirlos de evitar caer en la tentación del “sálvese quien pueda”, porque lo cierto es que la emancipación liberadora o se produce conjuntamente o nunca llegará – ni ética ni socialmente - a buen puerto.

jueves, 20 de septiembre de 2012

Compromisos alcanzados con los activistas encerrados en la Comisión Europea en Madrid



Suspendido el encierro de los activistas FVID

Nuestros compañeros del encierro en las oficinas de la Representación de la Comisión Europea en Madrid, informan que han mantenido una reunión con:
  • Antolin Sanchez, eurodiputado por el PSOE
  • Pablo Zalba, eurodiputado por el PP
  • Jaume Dutch, portavoz del Parlamento Europeo (funcionario)
Han atendido de primera mano las demandas trasladadas por el portavoz, Antón Novoa y mañana regresaran a esas oficinas para mantener una reunión con el segundo en jerarquía del Pte. de Comisión Europea, José Manuel Durão Barroso, a las 13:00h.
Se suspende el encierro de los activistas del FVID pero se solicita la presencia desde primera hora de mañana, frente a la comisión Europea (Castellana 46), de todas personas comprometidas con los derechos de las personas con diversidad funcional para que muestren su apoyo a las negociaciones.


Compromisos alcanzados con los activistas encerrados en la Comisión Europea en Madrid

En la mañana de hoy jueves un grupo de activistas pro derechos humanos de las personas con diversidad funcional se han encerrado en la delegación de la Comisión Europea en Madrid.
Avanzamos los compromisos alcanzados en este momento y que materializarán en las próximas horas.
  • Reunión con dos eurodiputados españoles (ya mantenida).
  • Reunión con el portavoz del parlamento europeo.
  • Reunión con el Jefe de la representación de la Comisión Europea en Madrid.
  • Acceso directo con José Manuel Durão Barroso (Presidente de la Comisión Europea), al que que le podrán transmitir directamente las reivindicaciones hechas mediante escritos y presentados a los dirigentes europeos horas antes.
  • Recibirán la visita de una eurodiputada del PP.
De momento los activistas no se marchan pero es probable que si se van cumpliendo estos compromisos, se suspenda el encierro de hoy y mañana se retomen en la delegación las reuniones concertadas.
Contactos: Juan José Maraña: 654 15 95 35 - Kiko Fernández: 625 92 23 36

Acción en defensa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional.



Cartas entregadas a los dirigentes de la unión Europea

El grupo de activistas, ahora encerrados entregaron una serie de cartas dirigidas a José Manuel Barroso (Presidente de la Comisión Europea), Martin Schulz (Presidente del Parlamento Europeo), Mario Draghi Presidente del Banco Central Europeo) y Herman Van Rompuy (Presidente del Consejo Europeo).
Ante la imposibilidad de obtener una seguridad en la atención a sus demandas, han manifestado su resolución a permanecer en la sede de Representación de la Comisión hasta obtener alguna respuesta directa de los destinatarios de sus peticiones.

http://www.forovidaindependiente.org/node/438

Miembros del FVID se encierran en la representación de la Comisión Europea en Madrid

Miembros del foro entrevistándose con la Señora Lambert [Clic para ampliar la imagen]
Varios personas con diversidad funcional, miembros del Foro de Vida y Divertad y sus asistentes, se han encerrado desde primera hora de la mañana de hoy en las oficinas de Comisión Europea en España (Paseo de la Castellana, Madrid), reclamando garantías en las condiciones del rescate financiero de la Unión Europea a España.
Según informan, el grupo de activistas entregaron una serie de cartas dirigidas a José Manuel Barroso (Presidente de la Comisión Europea), Martin Schulz (Presidente del Parlamento Europeo), Mario Draghi Presidente del Banco Central Europeo) y Herman Van Rompuy (Presidente del Consejo Europeo. Ante la imposibilidad de obtener una seguridad en la atención a sus demandas, han manifestado su resolución a permanecer en la sede de Representación de la Comisión hasta obtener alguna respuesta directa de los destinatarios de sus peticiones. Creen así poder obtener el compromiso de que el rescate financiero que solicite España a la Unión Europea garantice implícitamente la atención a las necesidades de las personas que precisan asistencia personal para desarrollar las actividades que les permitan residir en sus domicilios, contando con los apoyos y recursos necesarios para vivir en sus comunidades y evitando la institucionalización.
En estos momentos, otros activistas y simpatizantes del FVID se han acercado hasta las puertas de los oficinas tras saber de esta resolución de sus compañeros preocupados por su estado.
#AgapitoInMemoriam
Contactos: Juan José Maraña:  654 149 535  - Kiko Fernández: 625 922 326

http://www.forovidaindependiente.org/node/436

El FVID exige a las instituciones europeas que garanticen los derechos humanos de las personas con diversidad funcional ante los recortes presupuestarios

En la mañana de hoy jueves, en la representación de la Comisión Europea en España (ubicada en el madrileño Paseo de la Castellana), hombres y mujeres discriminados por su diversidad funcional pertenecientes al Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) han presentado sendos escritos dirigidos a los máximos responsables de las principales instituciones europeas.
En dichos escritos manifiestan a las autoridades europeas su profunda preocupación para que los ajustes financieros que se impondrán al gobierno español –y a otros gobiernos europeos- con motivo de la asistencia financiera para sanear el sistema bancario y las cuentas del Estado, no provoquen recortes presupuestarios que supongan el fin de los derechos sociales y de la solidaridad, afectando a la pérdida de la dignidad en las vidas de las personas con necesidades de apoyo.
Las misivas están dirigidas a José Manuel Barroso (Presidente de la Comisión Europea), Martin Schulz (Presidente del Parlamento Europeo), Mario Draghi(Presidente del Banco Central Europeo) y Herman Van Rompuy (Presidente del Consejo Europeo) y en ellas se les exige que, en el ámbito de sus responsabilidades, impongan a los estados receptores de fondos, condiciones de obligado cumplimiento para que se atienda a las necesidades de las personas que precisan asistencia personal para desarrollar las actividades que les permitan vivir en sus domicilios, contando con los apoyos y recursos necesarios para vivir incluidos dentro de sus comunidades y evitando la institucionalización y el apartamiento, con un nivel de dignidad que no haga avergonzarse en un futuro a los europeos, que han hecho de la defensa de los derechos humanos uno de sus valores fundamentales.
Contactos: Juan José Maraña:  654 149 535  - Kiko Fernández: 625 922 326

viernes, 7 de septiembre de 2012

viernes, 13 de julio de 2012

Diversas entrevistas con motivo de la presentación del libro

"Deconstruyendo la Dependencia.
Propuestas para una Vida Independiente"




El audio de la presentación entera, por cortesía de Manuel Vargas Drechsler:

martes, 10 de julio de 2012

"Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente"

por Asun Pié Balaguer (coord.), Javier Romañach Cabrero, Francisco Guzmán Castillo, Carme Riu Pascual, Antonio Centeno Ortiz, Nuria Gómez Jiménez y Soledad Arnau Ripollés:




Presentación de este libro coordinado por Asun Pié que rompe con los modelos asistencialistas y rehabilitadores que ocupan el sector y se propone un giro copernicano en los modelos de mirar y pensar la diversidad funcional y la dependencia:




Muy, muy interesante y necesario. ¡No os lo perdáis!:




Y en septiembre de 2012: Video de la presentación, en Madrid, en el Instituto de Filosofía (CCH
S-CSIC):

martes, 3 de julio de 2012

Con Asistencia Personal, Vida Independiente es posible.

LA ASISTENCIA PERSONAL ES UN DERECHO HUMANO:
http://www.youtube.com/watch?v=TrtJVtS-EjA&feature=plcp 
(También en Madrid, y en Málaga, y en ...)

¿Qué es una Oficina de Vida Independiente (OVI)?

Es una entidad sin ánimo de lucro dirigida y gestionada por personas con diversidad funcional y necesidad de asistencia personal vinculadas al Movimiento de Vida Independiente.

La OVI deBarcelona fue puesta en marcha a finales de 2006 con la finalidad de impulsar un proyecto inspirado en la filosofía de Vida Independiente en el municipio de Barcelona.

El proyecto reúne los requisitos que hacen posible la independencia de sus participantes:
  • Asistencia personal gratuita y personalizada: la asistencia personal se corresponde con las necesidades, preferencias y condiciones de vida reales de cada persona. Esta asistencia es considerada un derecho básico y gratuito.
  • Autogestión: las personas con diversidad funcional tienen libertad de elección para determinar el grado de control que ejercen sobre su propia asistencia, desde quién contratarán para trabajar como asistente personal, su formación, el contenido de la asistencia y el cómo y dónde tendrá lugar, también tienen libertad para despedir, en caso de que sea necesario.
  • Presupuesto individual: el presupuesto es anual y personalizado en función de las necesidades particulares. La persona con diversidad funcional delega su presupuesto a la OVI pero a efectos reales es ella la responsable de gestionarlo.
  • Apoyo entre iguales: Se reconoce el valor de la experiencia propia de convivir diariamente con diversidad funcional y con necesidad de asistencia, aprendemos y nos asesoramos mutuamente sobre situaciones vividas similares.
La asistencia personal iguala en oportunidades:
  • Constituye la ayuda proporcionada por un asistente personal a una persona, para que ésta pueda realizar las tareas cotidianas que no puede realizar por sí misma, de un modo formal y regularizado.
  • Es un instrumento básico de empoderamiento para personas que necesiten este apoyo. Fomenta la autonomía personal y la independencia frente a la dependencia social, siendo fuente de libertad y dignidad humanas.
  • Propicia la vida de la persona en su entorno, la participación y la inclusión social. El ejercicio de la ciudadanía plena.
  • Conlleva asumir responsabilidades. Decidir sobre la propia vida y autogestionar la asistencia personal, ajustada a las necesidades vitales de cada persona, no es una política de "café para todos".
  • Es un derecho humano contemplado en la Convención internacional de los derechos de las personas con diversidad funcional, un factor de fortalecimiento de los derechos fundamentales y la igualdad de oportunidades.



martes, 26 de junio de 2012

Sin la asistencia personal yo no me puedo desenvolver a mi gusto y con mi carácter, pero con asistencia personal sí.


Una de las varias historias de mi vida corriente y cotidiana. Soy tita, y me encanta ver crecer a mis amorcetes, cada uno y cada una a su ritmo, con sus particularidades, sus grandezas y sus pequeñeces.

El viernes, mi sobrinilla de 3 años, estando en el parque me pidió -¿Marga, puedo ir mañana a dormir a tu casa?-

Tres años vistos desde fuera, por ejemplo, en un grupo clase, en una escuela, son poquitos, se ven como muy criaturitas e indefensas. Pero tres años vistos desde dentro son una pasada, se ven niños y niñas que ya razonan, que empiezan a proyectar carácter propio, habilidades y gustos.

Entonces, le contesté –Mañana tengo una cena de mayores, pero si quieres, el domingo te puedes quedar.- La niña con un sí rotundo, pidió permiso a su madre y al día siguiente cuando nos encontramos para dar la bienvenida al nuevo primito, mi niña ya había contado al resto de titas que el domingo se venía a dormir a mi casa.

El domingo 24 fue festivo, así que mis ap’s habituales tenían fiesta, por lo que vino Laura-AP. Sin la asistencia personal yo no me puedo desenvolver a mi gusto y con mi carácter, pero con asistencia personal sí. Laura, era la 3ª vez que me venía, a través de empresa, las anteriores veces habíamos hablado y alguna vez mediante el facebook hemos compartido documentos e ideas. Sea por lo que fuera, esa noche hice la tortilla a mi manera, pensando en lo que más le podía gustar a mi niña. Preparé su camita de princesa. Y a la hora de acostarnos, de apagar la luz, le entró mamitis. Le pedí a Laura que se quedara a su lado y que le hiciera una friega en la barriga, porque estaba boca arriba, mientras yo le canté una canción. En 15’ quedó frita.

Pues Laura lo hizo muy, muy bien el no inmiscuirse más de la cuenta, y mi desafino debió de calar en mi niña, porque sobre las cuatro de la madrugada se despertó con un –Maaarga.-, le dije que subiera a mi cama, subió posiblemente sonámbula, se situó como pudo, roncando, le acaricié la cabeza y cuando debió sentirse tranquila e incómoda, mi cama es individual y yo la ocupo toda, volvió a bajar a su camita de princesa y siguió durmiendo hasta las 9h pasadas. Yo tuve la necesidad de escucharla respirar y roncar toda la noche, así que apenas dormí.

Al día siguiente, ayer lunes, también se quedó a comer y, ya con la AP cotidiana, cuando se cansó de comer sola, le fui dando bocaditos sorpresa de chicha, tomate y palomitas de maíz. Entre fantasmito heladito y fantasmito heladito, lo que tenía que ser el postre, acabó comiéndose toda la chicha y gran parte del tomatito aliñado.

miércoles, 20 de junio de 2012

Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.


Ayer me hicieron tres preguntas muy, muy interesantes, que no sé como saldrán respondidas. Pues aún siendo importante, muy importante, el responderlas frente a un foco y a una súper cámara, de manera sintética, es… difícil.

Me preguntaron ¿Cómo ha cambiado mi vida desde que tengo Asistencia Personal?, ¿Por qué no me gusta que me/nos denominen personas discapacitadas? y ¿Si creo que el estado de crisis y recortes sociales puede afectar al proyecto Hacia la Vida Independiente? Más o menos estas fueron las tres preguntas claves.

Mi vida ha cambiado de estar en una situación continua de inseguridad, sometida a los cuidados voluntarios de mi entorno, sin recursos propios. A tener el control de mi vida, con mis propios recursos. Con la Asistencia Personal no dependo de ninguna persona en concreto, dependo sólo y únicamente de mi habilidad para gestionar y organizar mi vida.

El término discapacidad es uno creado desde la diferencia negativa y peyorativa, a mi me tacha de discapacitada otra persona que a si se denomina válida. Sin embargo la diversidad funcional hace énfasis en la diferencia común, yo soy tan diferente como cualquiera, por lo que necesito que también se reconozca y se acepte mi/nuestras diferencias para que en base a estas se reconstruya todo el sistema político social y así, como el resto, poder participar en igualdad de oportunidades.

No creo que puedan recortarnos más. Quienes participamos en el proyecto del Ayuntamiento de Barcelona “Hacia la Vida Independiente” en absoluto disponemos de lujos, ni de privilegios. Tenemos subvencionado el derecho a la Asistencia Personal, con la que logramos vivir con dignidad e independientes. No lo recortarán y sí acabará formando parte del sistema político social. Es un derecho contemplado por la ONU, ratificado en varios países, entre ellos España, y como derecho o fundamento tiene que llegar al estatus universal. ¿Cómo? Eliminando la institucionalización, las ayudas que perpetúan la dependencia, como las residencias, las escuelas especiales, las pagas por hijo a cargo, etc. Y estableciendo la Asistencia Personal, la Accesibilidad Universal y la Renta Básica en un sistema político social realmente democrático y de derechos humanos.


martes, 22 de mayo de 2012

La escuela no debiera ser un lugar de adoctrinamiento, la escuela debe ser un lugar de convivencia.

Los Estados convienen en que la educación debe orientarse hacia el pleno desarrollo de la personalidad humana y del sentido de su obra hacia dignidad, y debe fortalecer el respeto por los derechos humanos y las libertades fundamentales.
Convienen asimismo en que la educación debe capacitar a todas las personas para participar efectivamente en una sociedad libre, favorecer la comprensión, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y entre todos los grupos o colectivos humanos.

domingo, 6 de mayo de 2012

domingo, 29 de abril de 2012

Otra mirada a la película INTOCABLE,

por José Antonio Fortuny Pons.
Mucho se ha hablado estos días sobre la película “Intocable”, una producción francesa que ha tenido un gran éxito en taquilla. El argumento gira en torno a la relación que se establece entre un tetrapléjico y el asistente personal que contrata.
Dejando a un lado si la película es buena o no, si sus bromas hacen más o menos gracia, me ha parecido interesante poder extraer una reflexión que considero vital: la necesidad de disponer de la figura del asistente personal para aquellas personas que puedan necesitarla. Un asistente personal es aquella persona (o varias en el caso de necesitar muchas horas) contratada directamente por ti a través de un dinero que te da la administración, y que se adapta a tus gustos y preferencias. Suple tus brazos y piernas, y te ayuda a hacer todo aquello que no puedes hacer por ti mismo.
Gracias a la ayuda del asistente personal, el protagonista, que huye de la compasión y del frío trato clínico, consigue vivir una vida socialmente activa, integrado en la comunidad, lejos de una residencia, entrando y saliendo de su casa a voluntad.
Pero que nadie se llame a engaño: no hace falta ser millonario para poder aspirar a una vida digna o, lo que llaman en el argot político, una vida en igualdad de oportunidades. De hecho, hace muchísimos años que este sistema funciona en media Europa. Ni siquiera hace falta saber hablar francés. Sin ir más lejos, en España, desde el foro de vida independiente hemos puesto en marcha varios proyectos piloto en diferentes comunidades autónomas como Madrid, Cataluña, el País Vasco... En estos programas cada persona dispone de todas las horas necesarias para poder llevar a cabo su proyecto de vida. Gracias a estas iniciativas, ha habido gente que ha podido salir de instituciones donde llevaba años encerrada, o que ha podido sacudirse de encima la angustia de ver cómo eran sus padres ya mayores quienes les asistían.
Aun así, son solo unas ínfimas gotas de libertad en una realidad dura y desconocida.
Hace unos siete años presentamos un proyecto como los anteriormente citados a los representantes políticos de la isla. Traté de hacerles ver la conveniencia de disponer de este servicio para todas aquellas personas que lo pudieran necesitar. Durante este tiempo, he visto desfilar políticos de todos los colores. Unos eran simpáticos; otros parecían inteligentes; otros cargados de buenas intenciones, pero incapaces de dar un paso adelante. Lo que más me llamó la atención es que a la mayoría les debía de faltar alguna vértebra del cuello, ya que sabían girar con una facilidad pasmosa la cabeza hacia otro lado. He jugado a su juego, he traído gente de fuera para tratar de convencerles, los hemos invitado a congresos, enviado múltiples documentos y mensajes. Me he dejado la piel y la salud. Pero nada.
No ha servido que les hablase de que el derecho a la asistencia personal está recogido en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, de obligado cumplimiento para los países firmantes, pero que tan alegremente se saltan junto a otras muchísimas leyes.
Tampoco me ha sido de utilidad mi pedagogía de Barrio Sésamo. A uno de ellos, le comenté: “Si mañana tienes un accidente, lo que yo te propongo es que puedas seguir haciendo más o menos la vida que hacías antes. Disponer de la ayuda que necesites para seguir acudiendo a tu trabajo, para seguir viviendo en tu entorno con tu mujer e hijos”. Esta vez, mientras el político carraspeaba y miraba hacia otro lado con esa habilidad sobrenatural, admito que me aproveché y le saqué la lengua.
Cuando comprendí que para ellos no era más que un número o un objeto, recurrí a los informes económicos. Y es que según demuestran los datos de otros países y los que se han recogido en los proyectos puestos en marcha España, la asistencia personal es un 20% más barata que el modelo residencial. Sí, ya sé que parece increíble, pero los números son los números. Esto es así porque con este sistema no hay infraestructuras que mantener ni cargos intermedios de dudosa utilidad, simplemente se trata de un pago directo entre el usuario y el trabajador. El hecho de que esto se aplique en países como Suecia, Holanda, etc. no solo es porque sean países más ricos, sino fundamentalmente porque también son mucho más eficientes.
Visto lo visto, mi única brizna de esperanza es que alguno de ellos vaya a ver la película. Aunque también me da miedo que se equivoque de sala, acuda a ver una de vampiros, y nos clave más aún los colmillos en la yugular...

martes, 10 de abril de 2012

Arrollada en el cine Comedia.

Este capitulo comienza con un ir a ver La fría luz del día, para deleitarnos con Bruce Willis y el otro cachas que le acompaña en el cartel. Entre risas, parecía un plan fantástico para un domingo por la tarde.

Y todo fue placentero hasta que llegamos al cine Comedia, de Pso. De Gracia con Gran Vía y el hombre que recogía las entradas, viéndome, nos preguntó a que sala íbamos. Le contestamos que a la 2 y nos dijo que yo no podía entrar porque para acceder hay cuatro escalones. De repente, el plan dejó de ser divertido.

Lo que sucedió a continuación fue que mi familia y el resto de telespectadores pudieron entrar y yo me quedé sola a la espera de que el encargado de turno me diera la hoja de reclamación. Cuando me la dio, intentó argumentarme que en las sala 2 y 3, en las no accesibles, intentan poner las películas menos exitosas, por supuesto eso no me consoló en absoluto.

Nosécómo, nientiendoporqué entraron todos y todas, menos yo: Imagino, que por falta de consciencia y de conocimiento, así como de fuerza para hacer valer los derechos humanos.

Para acabar, quisiera que habiendo compartido este nefasto capítulo se entienda la dinámica enormemente segregadora que se crea cuando el entorno no es accesible a todas las personas. Y como es de increíblemente humillante quedarse sola ante semejante injusticia. Humillante y devastador.

sábado, 24 de marzo de 2012

Eticomía.



La davallada en el finançament, tant a nivell públic com privat, ha fet que les entitats del tercer sector ens replantegem les fórmules de gestió i de captació de fons desenvolupades fins aquest moment. A continuació us parlem de la banca ètica, un instrument per a la cerca de finançament i l’estalvi que segueix criteris de rendibilitat social i ambiental.


Autor: Marina Aguilar i Mañas -------- Entitat redactora: F Pere Tarrés



1. Què és la banca ètica?
La banca ètica és un heterogeni conjunt d’entitats bancàries especialitzades en el finançament dels col·lectius més desafavorits, les entitats d’economia social, les ONG i les empreses més responsables amb el seu entorn humà, social i ecològic. Aquestes només inverteixen en aquells negocis rendibles que representen un benefici social i mediambiental i que aporten una millora de la societat (EA 27: Finançament ètic i sostenibilitat).
Així mateix, podem afirmar que les finances ètiques són aquelles que desenvolupen els bancs ètics i altres entitats de finançament ètic sota una política d’inversió basada en fer compatible la rendibilitat econòmica i financera amb la consecució d’objectius socials i ambientals (EA 27: Finançament ètic i sostenibilitat).


2. Diferències entre el sistema financer tradicional i el sistema financer ètic
La principal diferència entre el sistema financer tradicional i el sistema financer ètic recau en el fet que el primer té com a objectiu primordial obtenir la màxima rendibilitat econòmica. Mentre que el sistema financer ètic persegueix un doble objectiu: ser viable econòmicament (obtenir beneficis) i finançar activitats econòmiques que tinguin un impacte social positiu(FETS).
Així, les entitats financeres tradicionals acostumen a realitzar grans inversions, sovint de caràcter especulatiu, als mercats financers sense tenir en compte quina activitat productiva, financera o especulativa s’està finançant. D’aquesta manera, els diners que dipositem en aquestes entitats poden estar finançant empreses i activitats que no s'ajusten al nostre sistema de valors, sense tenir-ne coneixement. Activitats com la producció i venda d’armament, l’explotació laboral i infantil, la destrucció del medi ambient , el comerç de drogues i màfies, etc.
En canvi, les finances ètiques busquen que els diners que dipositem en elles puguin ser una eina útil per al desenvolupament de la societat gràcies a l’afavoriment de projectes amb un alt contingut social, mediambiental, cultural, educatiu, democràtic, etc. Així, financen activitats que afavoreixin la creació de llocs de treball (especialment ocupació social), les energies renovables, l’agricultura ecològica, la biodiversitat, el comerç just, etc. En definitiva, activitats que poden resultar-nos més coherents amb el nostre sistema de valors. A més, aquesta gestió es realitza sota criteris de transparència i els clients tenen dret a saber com i on està invertint l’entitat financera (EA 27: Finançament ètic i sostenibilitat).


Principis que regeixen les finances ètiques
En concret, hi ha cinc principis ètics que caracteritzen les finances ètiques. Aquests han d’estar presents en el conjunt del procés del finançament (activitats, actituds, compromisos, etc.). Doncs, una entitat financera ètica ha de ser ètica a tots nivells (FETS).
Principi d’Ètica Aplicada: L’ètica com un procés de reflexió contínua en l'aplicació dels criteris d'inversió i concessió de crèdits.
Principi d’Implicació:L’entitat ha de definir a quines activitats i projectes vol invertir. Aquesta política d’inversió ha de seguir els principis i criteris ètics dels inversors.
Principi de Coherència:Els diners s’inverteixen en projectes coherents amb els valors de l’entitat.
Principi de Participació:La presa de decisions es realitza de manera democràtica, els socis voten i participen en la definició de les polítiques bàsiques de l’entitat.
Principi de Transparència: L’entitat ha d’oferir als clients informació regular i pública de totes les activitats que desenvolupa i les seves conseqüències.


3. Entitats on poder invertir èticament els nostres estalvis
Tot seguit, us presentem les diferents entitats que ofereixen serveis d'estavi de caràcter ètic i solidari a Catalunya (FETS).
1. Coop57: Es tracta d’una cooperativa de serveis financers ètics i solidaris orientada a promoure la intercooperació i satisfer les necessitats financeres de l’economia solidària. Aquesta destina els seus recursos propis a efectuar préstecs per a projectes d’economia social que promoguin l’autoocupació, fomentin el cooperativisme, l’associacionisme i la solidaritat en general de forma sostenible. Tant les persones (persones físiques) com les entitats (persones jurídiques) poden ser sòcies estalviadores a Coop57.
2. Oikocrèdit Catalunya: Entitat creada per iniciativa de diverses ONG catalanes amb la finalitat de donar suport a la cooperativa Oikocredit Internacional, sent un soci més d’aquesta. D’aquesta manera, l’objectiu principal d’ Oikocrèdit Catalunya és la captació de fons al país a través de la compra d’accions d’ Oikocredit Internacional per tal d’invertir-los en aquesta cooperativa i finançar projectes de desenvolupament als països del Tercer Món en forma de préstecs a organitzacions locals d’aquest països amb dificultats per accedir a crèdits. Tant les persones (persones físiques) com les entitats (persones jurídiques) poden ser sòcies. A més, a banda del socis honorífics i fundadors, existeixen diverses tipologies d'associats:
Soci partícip: Invertir una quantitat.
Soci col·laborador: Dedicar part del teu temps a realitzar tasques de voluntariat a l’associació.
Soci protector: Ajudar al manteniment de l’entitat a través d’una quota.
3. Triodos Bank: Aquest banc ètic desenvolupa una política d’inversió responsable centrada en tres sectors: Natura i Medi Ambient (agricultura ecològica, energies renovables, arquitectura i construcció bioclimàtica, tecnologia mediambiental, etc.), Sector Social (integració social de persones en situació de risc, cooperació al desenvolupament, comerç just, microcrèdits, etc.) i Cultura (activitats artístiques i culturals, educació, arts plàstiques i escèniques, música, desenvolupament persona i espiritual, turisme sostenible i cultural, etc.). A més,ofereix la possibilitat que qualsevol persona incorpori les finances ètiques en el seu dia a dia gràcies als diferents productes que té disponibles:


  • Comptes corrent

  • Comptes d’estalvi

  • Dipòsits

  • Estalvi periòdic

  • Targetes de crèdit

4. Projecte Fiare: Agent de la Banca Popolare Etica d’Itàlia al territori espanyol, aquesta entitat neix amb l’objectiu de crear, des de la ciutadania i del tercer sector , una cooperativa de crèdit d’abast estatal que inverteixi en projectes socials, mediambientals, culturals, humanitaris i de cooperació internacional. Actualment, qualsevol persona, entitat o administració pot adquirir capital social de la cooperativa que es constituirà durant l’any 2011 i participar en els processos de decisió de la banca. A més, l’entitat ofereix productes d’estalvi en forma de dipòsits “a la vista” o a “termini” per finançar el projectes detallats anteriorment.


4. Entitats que ofereixen finançament ètic per als nostres projectes
En darrer terme, us annexem quines entitats ofereixen a Catalunya finançament per desenvolupar projectes socials, culturals i mediambientals sota criteris ètics i amb impacte social(FETS).
1. Coop57: Com s’indica en el punt anterior, es tracta d’una cooperativa de serveis financers ètics i solidaris orientada a promoure la intercooperació i satisfer les necessitats financers de l’economia solidària. Aquesta destina els seus recursos propis a efectuar préstecs per a projectes d’economia social que promoguin l’autoocupació, fomentin el cooperativisme, l’associacionisme i la solidaritat en general de forma sostenible. Actualment, els serveis financers que ofereixen a les entitats són:
Préstecs a curt i llarg terminiper finançar projectes i/o inversions en immobilitzat.
Crèdits pont per avançar l’import de subvencions d’entitats i organismes públics.
Productes de finançament de circulant orientats a facilitar operacions a curt termini.
Préstecs intercooperatius, orientats a facilitar operacions entre entitats sòcies de COOP57.
2. Acció Solidària contra l’Atur (ASCA): Nascuda amb la idea de fer front a la problemàtica de la desocupació, té com a objectiu ajudar a la gent que es troba a l’atur i que vol iniciar un projecte d’autoocupació. D’aquesta manera, es recolzen projectes d’autoocupació i s’ajuda econòmicament a adquirir eines de treball mitjançant:
Programa d’ajuts puntuals a necessitats vitals: Es tracta d’ajuts econòmics amb la finalitat d’ajudar a les persones aturades a sortir de situacions límit (subsistència bàsica com aliments, habitatges, subministraments, etc.).
Ajuts a processos d’inserció laboral: Es tracta de facilitar a les persones aturades ajuts econòmics perquè puguin fer una inserció laboral immediata (formació, lloguer de local, compra de maquinaria, pagament de permisos, quotes de seguretat social, compra o reparació de vehicles, compra de mercaderies, etc).
Fons social: Amb l’objectiu d’ajudar els immigrants, principalment dones, que tenen un treball remunerat, però que no compten amb els recursos necessaris per estabilitzar-se i promocionar professionalment.
Microcrèdits per autoocupació i per a entitats: Es tracta de préstecs sense interessos per a la creació o consolidació d’iniciatives empresarials com empreses d’inserció sociolaboral, centres especials de treball, tallers ocupacionals, cooperatives de treball associades al sector industrial o servei, fundacions, associacions o microempreses d’autoocupació.
3. Fundació Internacional de la Dona Emprenedora (FIDEM): La finalitat d’aquesta entitat és posicionar i donar visibilitat a dones que volen crear la seva pròpia empresa o que volen consolidar-la. Així, compten amb un programa de microcrèdits sense avals dirigit a les dones emprenedores.
4. Triodos Bank: Tal i com s’especificava anteriorment, aquest banc ofereix finançament a empreses i organitzacions de l’àmbit social, mediambiental i cultural amb projectes sostenibles i viables que milloren la qualitat de vida de les persones i respecten el medi ambient. Els serveis que ofereixen són:
Préstecs hipotecaris destinats a la compra d’un local, oficina o seu, així com a la compra de finques o terrenys destinats al cultiu de productes procedents de l’agricultura ecològica.
Préstecs amb garantia personal adreçats a realitzar una inversió en energies renovables, posar en marxa un negoci o impulsar la seva activitat. Amb garanties a curt, mig i llarg termini, aquests crèdits estan destinats tant a empreses i organitzacions com a empresaris autònoms o particulars.
Avals adreçats a organitzacions i empresaris que requereixin un aval davant l’Administració pública o entitats que concedeixen subvencions. A més, també ofereixen avals específics per a projectes d’energia renovables.
Línies de crèdit per a circulant i/o liquiditat que permetin anticipar cobraments pendents, fer front al desenvolupament de les activitats de les entitats i empreses o emprendre nous projectes.
Línies d’avançament de subvencions adreçades a entitats de l’àmbit cultural o social que tenen concedides subvencions públiques i els cal una bestreta de la mateixa per desenvolupar l’activitat.
Servei de gestió de la tresoreria a les organitzacions i institucions que vulguin realitzar aquesta gestió sota criteris d’Inversió Socialment Responsable.
5. Projecte Fiare: Finalment, aquesta banca ofereix finançament a les entitats del tercer sector i l’economia social i els emprenedors socials que vulguin posar en marxa una empresa. Per fer-ho, ofereix el següents serveis:
Cobertura de Necessitats Bàsiques de persones físiques, en el nostre entorn i al Sud, acords específics amb entitats associades al Projecte Fiareo amb les Administracions Públiques.
Finançament genèric (estructura, locals i tresoreria) per a entitats que treballen amb persones en situació o risc d'exclusió, organitzacions no governamentals pel desenvolupament i la cooperació amb el Sud, empreses de l'economia solidària i, en general, per a totes aquelles entitats sense ànim de lucre que promouen o desenvolupen activitats amb un impacte social positiu.
Crèdits per a la posada en marxa de projectes empresarials presentats per qualsevol persona física o jurídica.


5. Per saber-ne més
Contactar amb FETS (Finançament Ètic i Solidari)
Adreça: Carrer Còrsega 288, 3r 2a – Barcelona
Telèfon: 933.688.481
Correu electrònic: fets@fets.org

domingo, 18 de marzo de 2012

Intocable.



Me quedo con el encuentro de dos personas con realidades diferentes y como, en la convivencia, se re-construyen mutuamente. Lo que llamamos sinergias.

lunes, 5 de marzo de 2012

Lucía y el infanticidio coherente.

Javier Romañach Cabrero
Foro de Vida Independiente y Divertad – SOLCOM
Marzo de 2012


Lucía es mi vecina; algo le pasó cuando era muy pequeña que le ha hecho ser una niña diferente a las demás. Lucía no camina, no habla, apenas mueve los brazos, pero para muchos de nosotros es una niña muy valiosa y especial. La existencia de Lucía nos enseña nuestra propia fragilidad, nos hace más humanos, y nos hace ver que nuestra felicidad no está ligada a nuestra capacidad. Lucía se comunica muy bien; le encantan los helados y siempre está atenta a lo que hacen sus padres.

Lo que Lucía no sabe, es que en esta sociedad hay mucha gente que prefiere que no nazcan niños como ella y que, por eso, la última ley del aborto da un plazo diferente para poder abortar alguien a como ella; o como yo, que tengo una tetraplejia.

No nos vamos a engañar, si se da un plazo diferente para abortar a personas que van nacer diferentes de la mayoría, es que la sociedad piensa que las vidas de esas personas valen menos. Hay varios motivos para que piensen eso: el más importante es que creen que Lucía y yo sufrimos por ser diferentes, que nuestras vidas, con lo que ellos llaman discapacidad y algunos llamamos diversidad funcional, no merece la pena ser vivida. Ellos piensan equivocadamente que estamos enfermos y que nuestra enfermedad nos hace sufrir.

Pero también hay otros motivos: en esta sociedad, por lo visto, si no eres capaz de producir en esta sociedad no vales lo mismo que los demás y les resultas muy caros. A esto hay que añadir el sufrimiento y el gasto que, según ellos, tienen nuestras familias porque nosotros existimos.

A Lucía, todo esto le da igual, lo más importante es que cada día recibe el amor de sus padres, que la cuidan, la llevan al cole, la llevan de vacaciones, la llevan a la piscina, la dan de comer helados cuando se porta bien, etc.

Sin embargo, a mí no me da igual. Y no me da igual, porque desde mi silla de ruedas, al otro lado del espejo, me doy cuenta de que todos aquellos que piensan eso están colaborando a construir una sociedad injusta. Injusta hoy conmigo y con Lucía, porque nuestras vidas valen menos para ellos, y porque Lucía y yo no tenemos ni los mismos derechos ni las mismas oportunidades.

Hay algo de lo que ellos no se dan cuenta: todos quieren llegar a ser mayores y es muy probable que acaben viviendo los últimos años como Lucía o como yo. Y así, sin pararse a reflexionar, están pensando que sus propias vidas valdrán menos cuando se hagan mayores.

Lo que me sorprende es que cuando alguien escribe un artículo enfrentándoles a sus propias incoherencias, se monta un gran alboroto. Acaba de ocurrir; unos filósofos han hecho un ejercicio de coherencia filosófica y moral, y lo han publicado. Y, de repente, todo el mundo está indignado y en realidad hablan de algo que ya se hacía en algunos sitios como Holanda: el infanticidio.

Estos filósofos tienen unos argumentos bastante buenos. Dicen que las mismas excusas que valen para poder abortar a futuros seres humanos diferentes, como Lucía y como yo, deberían seguir siendo válidas también al poco tiempo de nacer. Dicen también que esas mismas excusas pueden ser válidas para no dejar vivir a otros niños, cuyas vidas ellos piensan que sí valen como las de los demás. Y por si fuera poco, tampoco establecen un plazo en el que poder desembarazarse de todos aquellos que la sociedad cree que sufren, no son productivos, cuestan dinero a la sociedad, dan problemas a sus familias, etc.

Yo creo que estos filósofos lo único que hacen es seguir con coherencia la línea argumental de lo que la sociedad ya piensa, hace y legisla. Proponen un infanticidio coherente. Pero claro, la sociedad no está acostumbrada a afrontar sus propias incoherencias y prefiere mirar para otro lado. Prefiere seguir pensando que la felicidad está en la capacidad, que las personas seremos eternamente jóvenes y capaces, que lo más importante en esta vida no son las personas, sino lo que hacen y para qué sirven.

A Lucía y a mí no nos van a engañar, porque nosotros ya hemos descubierto que la diversidad funcional, o lo que ellos llaman discapacidad, no es impedimento para vivir una vida plenamente feliz.

Pero a mí me fastidia más que a Lucía, porque llevo ya bastantes años escribiendo sobre las incoherencias de la sociedad y su construcción inamovible por el camino de la injusticia; un camino lleno de palabras vacías e incoherencias contrastadas.

Pero claro, las reflexiones desde el otro lado del espejo, como las vidas de allí, no parecen tener mucho valor. Ellos prefieren seguir construyendo una sociedad injusta cubierta de caramelo. No son conscientes de que quien siembra vientos, recoge tempestades.

Javier Romañach es activista en lucha por los derechos humanos de las personas discriminadas por su diversidad funcional (discapacidad) y experto en bioética; ha escrito varios artículos y dos libros sobre diversos temas bioéticos:


“El modelo de la diversidad: bioética y los derechos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional" y "Bioética al otro lado del espejo".


Es miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad y asesor de la asociación SOLCOM


El detonante de este texto es el artículo: “After-birth abortion: why should the baby live?” Alberto Giubilini, Francesca Minerva. Publicado en el Journal of Medical Ethics. http://jme.bmj.com/content/early/2012/02/22/medethics-2011-100411.full

lunes, 6 de febrero de 2012

PUNTO DE INFLEXIÓN: http://traficantes.net/index.php/content/download/28150/261267/file/libro_cojos_y_precarias_2.pdf.

(...) Hace ya algunos años, en concreto en el año 2007, comenzó una alianza entre un grupo de personas organizadas políticamente en torno a la puesta en cuestión de la infravaloración de las actividades (remuneradas o no) de atención y cuidados a las personas (la Agencia Precaria) y un foro de Internet llamado Foro de Vida Independiente, donde personas con diversidad funcional, comúnmente (es decir, desde una división jerárquica de las capacidades de las personas) denominadas discapacitadas, peleaban desde su deseo irrenunciable a tener una vida autónoma. La reivindicación de esta autonomía pasaba por exigir la posibilidad de contar con una asistencia personal como alternativa al encierro en la institución (familia, residencia), donde la sociedad tiende a enclaustrar su diferencia. (...)


(...) No puedo dejar la militancia a un lado, si quiero que en mi día a día no me discriminen. Forma parte de mí y se expresa en el recurrente lema «lo personal es político y lo político es personal». Y es así como poco a poco voy adquiriendo cierta conciencia política. Cuando preguntáis qué es lo que se necesitaría para una transformación social, yo creo que lo prioritario es ese cambio de mentalidad. La acciónserá posterior o paralela, pero antes hay que pensar en desmantelar lo que hasta ese momento dábamos por hecho, para intentar construir un nuevo pensamiento, un nuevo discurso, y a partir de ahí, actuar orientando todas las acciones en esa dirección. Y lo interesante del proceso, al menos aquí en Cataluña, ha sido la toma de conciencia, no solamente individual, sino la toma de conciencia colectiva. Encontrarnos en grupo, refl exionar constantemente sobre lo que no nos encaja, sobre lo doloroso, para intentar producir un discurso colectivo a la vez que propio. Esta puesta en común con otras personas es lo que me ha ayudado a entender las ideas del Movimiento de Vida Independiente. De forma individual hubiera sido muy difícil. (...)


(...) Mi vida es mía, pero también es producto de las vidas que me rodean. Soy la primera responsable, hoy, pero no la última. (...)

miércoles, 25 de enero de 2012

PRESENTACIÓN TERTÚLIA: “COJOS, PRECARIAS: HACIENDO VIDAS QUE IMPORTAN”.



Desde la Oficina de Vida Independiente (OVI) os invitamos a la PRESENTACIÓN TERTÚLIA:

“COJOS, PRECARIAS: HACIENDO VIDAS QUE IMPORTAN”

Sábado 4 de Febrero a las 17h
Lugar: Centro Cívico Sandaru (c / Buenaventura Muñoz 21)
Mapa:
http://www.ccparcsandaru.cat/punt-informacio.php



Cuaderno sobre una alianza imprescindible:

Este libro, al que hemos denominado “cuaderno”, por ser polifónico y diverso, como nosotras mismas, es el fruto de tres años de conversaciones cálidas, debates apasionantes y reflexiones conjuntas entre un grupo de personas con diversidad funcional (nos negamos a que nos llamen discapacitadas, minusválidos, etcétera.

Pertenecientes al Foro de Vida Independiente http://www.forovidaindependiente.org/ y mujeres feministas que han venido abordando temas de precariedad femenina con especial hincapié en el trabajo de cuidados desde la “Agencia de AsuntosPrecarios Todas A Zien” en la Casa Pública de Mujeres Eskalera Karakola
http://www.sindominio.net/karakola/spip.php?rubrique28

Algunas de las reflexiones recogidas en este libro han sido la vulnerabilidad universal de las personas, las normas de estandarización y la discriminación, la autonomía y los cuidados, el mito de la independencia, la precariedad de las personas que nos salimos de modelos dominantes.

Os invitamos a leerlo y a venir el 4 de febrero a las 17h a compartir con nosotros/as estas cuestiones, pensando juntas/os en un debate abierto y diverso,

¡Os esperamos!

Acceso libre. Aunque se agradece la confirmación de la asistencia: nuriagjbcn@gmail.com

El libro está disponible gratis en la web http://traficantes.net/:
http://traficantes.net/index.php/content/download/28150/261267/file/libro_cojos_y_precarias_2.pdf

sábado, 21 de enero de 2012

Un ventilodependiente en el cole.

http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2012/01/21/ventilodependiente-cole/874382.html

Por VICENTE VALERO SANCHIS.


Hay pesadillas que se repiten y entre ellas está lo relacionado con la situación en que nos encontramos las personas que precisamos ventilación mecánica invasiva, vamos, estar conectados a un respirador a través del cuello, por el que un tubo conecta con los pulmones; como no tenemos fuerza para expulsar los mocos hay que sacarlos aspirándolos con una sonda. Se vive pendiente del aspirador de secreciones.


Alrededor de 1990 Levante-EMV hacia publica la situación de Ana, conectada a un respirador, que desde que nació estaba ingresada en la unidad de parapléjicos del hospital La Fe. La falta de habitabilidad para una silla de ruedas y lo relativo a los cuidados que conllevaba el respirador y aspirador le retenían allí porque, además, la madre se declaraba incapaz de atender a la hija y pedía la presencia de personal cualificado.


En 2001 se hizo pública la situación de una chica que por un accidente a los 20, creo, quedó conectada a un respirador y 7 años después continuaba ingresada en La Fe y quería abandonarla para irse a vivir a una residencia que se iba a abrir en Valencia, la "Pepe Alba". No hubo manera. ASPAYM presionaba a Bienestar Social para que la chica ingresara. CODIFIVA, entidad titular de la residencia mantenía que la Generalitat autorizaba y subvencionaba una residencia de semiasistidos, que no precisa presencia continua de médico o enfermero, por lo que no podía atenderse a una persona con una afección a una función vital. La legislación no permitía que el personal auxiliar realizara funciones relacionadas con el control de respiradores y la aspiración de secreciones, tareas vitales que no admiten demora. No valía aquello de que cuando se pusiera malita o hubiera que aspirar se llamara a los servicios sanitarios. La legalidad y la burocracia retuvieron a Cristina Venancio en el hospital.


En 2008 se lió parda porque toda España pudo ver por televisión como la hermana de una residente ventilodependiente decía que a su hermana hay que aspirarle las secreciones y no pueden decirle: "espera a que pite la máquina para quitarte las secreciones", esa es una. O "no hay servicio de ATS y tienen que llamar a una ambulancia medicalizada, SAMU, para que vayan a quitarle las secreciones cada vez que necesita".


"Se ahogaba y el médico decía que tenía ansiedad y empezó a darle pastillas para dormir y pastillas para dormir. Y era porque le estaba fallando la máquina para respirar. Y como no están muy entendidos en la materia, que no, que no y que no, y que tiene depresión y que tiene depresión. Nos tocó llevarla corriendo y de urgencia a La Fe y allí le cambiaron el respirador, porque era el respirador."


La cosa tiene narices, con un aparatejo que mide la cantidad de oxigeno en sangre, la pinza que vemos que ponen en el dedo en las películas, se hubiera visto que no oxigenaba lo suficiente y el médico de la residencia debería de disponer de la posibilidad de llamar a una unidad de referencia para hacer consultas o tramitar el inmediato traslado a un hospital. Cuando la cosa radica en respirar no puede fiarse la cuestión a ver la evolución. Bendito sea mi neumólogo y esposa, 17 años de batalla para mantenerme en esta orilla, sin olvidar a la tropa del servicio.


Frente a la realidad de los ventilodependientes que viven en el medio hospitalario, donde cada apoyo que precisa la realiza un profesional determinado con competencia para el cometido (medico, enfermero, auxiliar, celador, cocinero, limpiadora,…) nos encontramos aquellos que una vez estabilizado el proceso respiratorio aceptamos el alta hospitalaria y quedamos al cuidado de familiares.


Y nos encontramos que en las profesiones sanitarias se denuncia el intrusismo, pero, leche, cuando el intruso es un familiar no hay pega. Y esto reza para la atención que puedas recibir de personal que te asiste en casa. Los auxiliares de ayuda a domicilio tienen prohibido: realizar curas, poner inyectables (incluso insulina), colocación de sondas nasogástricas y vesicales, y "en general todas aquellas tareas de carácter exclusivamente sanitario que requieran una especialización". Y doy fe de ello porque llevó 17 años precisando que me aspiren los mocos por la traqueo, y jamás un auxiliar del servicio municipal de ayuda a domicilio, ni de los programas de apoyo y fomento de la autonomía de Codifiva o Cocemfe, me ha sacado un moco. Lo han visto hacer a mí mujer, la única persona que me aspira, pero ninguna lo ha hecho. Hemos oído cientos de veces eso de que lo tienen prohibido y que se la juegan. Los garbanzos son los garbanzos, y con un ataque de ansiedad o una bajada de tensión, mi mujer ha pechado con la limpieza de mis pulmones.


Llegados a este punto llega a mi conocimiento la situación por la que atraviesa un niño de 4 años ventilodependiente. Y me entero porque a través de internet se ha montado una campaña llamada "Queremos que Aarón vuelva al colegio". La clarividencia y determinación de la familia por hacer que su hijo goce de los derechos que tiene cualquier español es de Nobel. Asumió el sacarlo de la UVI del hospital a los 4 meses de nacer, recabando la formación para hacer las funciones básicas de aspirar y controlar el aparataje.


No se paró la familia en tener al niño en casa, y en cuanto cumplió la edad solicitó plaza en el cole de su barrio, conscientes los padres que la segregación escolar es la antesala de la segregación social y lo mejor es la inclusión temprana, porque ello favorece el proceso de adaptación del resto de alumnos. Ciertamente la cuestión era comprometida y me asombre al conocer que los padres de sus compañeros valoraban a final de curso la experiencia como positiva y enriquecedora.


Se había determinado por el equipo de orientación educativa que precisaba la presencia de una persona cualificada en la atención sanitaria que pudiera precisar, lo que traducido al castellano era un enfermero. No me pregunten cómo pero el caso es que la administración puso a un auxiliar de cocemfe – Fepamic, para que procurara los cuidados que Aarón precisaba. Eso si, la formación la tuvo que impartir la familia, en concreto la abuela, que estuvo cuatro meses en el cole con el auxiliar hasta que este se encontró en condiciones de afrontar la tarea. Mientras tanto los compañeros de Aaron, niños de 3 años, vieron como se aspiraba a su compañero, oyeron el sonido de los mocos movidos por respirador y aspirador hasta familiarizarse con ello. Quizá uno de esos compañeros llegue a ser el Matías Prats del futuro y describa en el NODO los beneficios de una educación inclusiva y que el formó parte de quienes lo asumieron desde preescolar.


No me explico como un auxiliar de cocemfe en Andalucía puede aspirar y procurar atención a un ventilodependiente y donde yo vivo no puede hacerlo. Igual entra alguien en que lo que está haciendo esa persona en Andalucía es intrusismo en una profesión que tiene la exclusividad de esos cuidados y lo denuncia a la fiscalía, a la inspección de trabajo o a la de sanidad. Vaya usted a saber, porque el asunto creo que ha llegado al Defensor del Pueblo Andaluz y si encuentra algo lo denunciará a la fiscalía.


No acierto a entender como si la chica de La Fe no pudo salir del hospital hace mas de 22 años, porque la familia no podía prestar los cuidados de enfermería y no podía hacerlos ningún auxiliar de ayuda a domicilio; ni 10 años después otra chica pudo abandonar el hospital para ingresar en una residencia porque no tenia servicio de enfermería las 24 horas, pero andaba servida de auxiliares; ni a la chica de una residencia que cabe entender tenía servicio de enfermería, le podían atender los auxiliares en ausencia del enfermero, porque ver realizar las labores de aspiración y control del aparataje estarían cansaditos de verlo.


A nivel nacional recuerdo los casos de Jorge León, un enfermero que por un accidente quedó ventilodependiente y se suicidó después de haber agotado toda su renta. Quiso morir en su cama y no en un centro sanitario o residencia, viendo como el funcionario miraba el reloj porque tardaba en morir.


La cosa en este momento está en que después de tanto remar Aarón está en la orilla. Vamos, que después de que la familia asuma el formar al "monitor" durante varios meses resulta que este curso se le envía otro nuevo, al que la administración pretendía que la familia formara y asumiera la responsabilidad de lo que pudiera pasar.


Pero la familia dijo que no. No volvía a formar a nadie y no asumía la responsabilidad. Tal como yo lo veo se salvó el honor de Andalucía, al no tragar con formar sobre aspectos sanitarios vitales sin tener ninguna formación, al no asumir hacerse cargo de la responsabilidad de lo que hiciera el trabajador de la Junta (llámese auxiliar o monitor). La familia dijo no, y veo con admiración como el entorno escolar de Aaron se pone de su parte y reclama su inclusión con los medios que requiere, como el ayuntamiento se pronuncia, como se articulan diversas iniciativas a través de internet,…. La gente no traga con que Aaron tenga necesidades educativas especiales, quien tiene esas necesidades especiales es la administración para cumplir la legalidad. No se puede decir que precisar la asistencia para el manejo de un respirador y aspirador sea una necesidad educativa especial. ¿Desde cuando el respirar ha sido una necesidad educativa?


Yo me hago las siguientes preguntas: 1) Quién tiene competencia para atender a una persona ventilodependiente que precisa aspiración de secreciones. 2) ¿Esa labor la puede realizar un familiar al que se le han dado instrucciones básicas en una unidad de neumología? 3) Si un familiar puede realizar las aspiraciones, porqué no puede hacerlo un auxiliar de ayuda a domicilio o auxiliar de enfermería, que han tenido una formación sanitaria. En el currículo de sus estudios está, por lo menos, algo de primeros auxilios y qué primer auxilio que garantizar la respiración. 4) ¿ Sería factible el habilitar a personal auxiliar o a cualquier otro que pueda estar relacionado con la atención a ventilodependientes, lo digo por los asistentes personales que contempla la ley de promoción de la autonomía, mediante cursos o prácticas impartidas por unidades de neumología homologadas a tal efecto?.


Es imprescindible debatir sobre la atención que debemos recibir para evitar llegar a la residencia. Las soluciones deben buscarse con imaginación y generosidad. Nuestro sitio está en la calle y la familia no debe asumir nuestra atención en exclusiva. De qué sirve un programa de respiro familiar si el familiar tiene que estar en casa para atender las incidencias respiratorias.


En fin, Andalucía está llamada a la ventilodependencia, tiempo atrás fue actualidad la petición de socorro de Inmaculada Echeverria, que después de años y años conectada a un respirador en un hospital de Granada, pedía el pasaporte. Con apoyos en su entorno hubiera estado haciendo vida fuera del imperio de las batas blancas; por ello es tan importante que Aaron conviva con la gente de su edad; para que durante toda su vida tenga una red social que le apoye, y si va por la calle con la silla de ruedas electrónica y se le desconecta un tubo del respirador, cualquier vecino sepa solucionar la incidencia porque desde que empezó a ir al colegio compartió la realidad de Aarón.