This is the life

Hoooola,

¿Cómo estáis, cómo os va la vida? Deseo que bien, que estéis a vuestro gusto, conformes. Estar conforme no es no mantenerse ilusionadas/os, estar conformes en esta ocasión es sentirse en apertura, con ganas, amorosas/os.

Ahora mismo por una oreja escucho el audiolibro Él Principito, por la otra el helicóptero que controla la Copa América de Vela. Por cierto, hoy ya amaneció fresquito. Todavía estoy con la ropa de verano, pero ya sabéis que siempre salen salidas sorpresas, por lo que siempre dispongo de dos o tres prendas de abrigo.

Ayer tuve un día completísimo. Mi AP tuvo visita médica, la tenía a las 10h, me levanté a las 7h, en dos horas apañamos todo lo posible, como buena jefa debo darle el tiempo para llegar, si es privado no tengo obligación de restarme tiempo, pero si es publico sí, debo hacer el sobre esfuerzo de darle el tiempo. A las 9h salí yo también de casa.

Fui a la F. Puigvert ha anular el cambio de nefrostomía. Podía haberlo hecho por sms, pero con todo lo que ha sido, necesitaba, deseaba hacerlo presencialmente, sobre todo para despedirme con gratitud de las enfermeras. Lo hice. De ahí bajé a casa de mis padres, piqué, en realidad pedí a alguien que me picara, y mi madre cuando me reconoció, tiene 6 hijas y nuestras voces se parecen, me dijo que bajaba. A los 10’ bajó guapísima y me preguntó si la acompañaba a comprar. Fuimos dirección a Pso. San Juan, y como empezó a chispear, cambió de plan y fuimos primero a una carnicería pequeñita, pero “matona”, compró para hacer un caldo mmmmmm, completísimo, y despues fuimos a una frutería verdulería. Fuimos y volvimos hablando, de si niñez y juventud, su nieta la entrevistó para hacer un trabajo, de mis APs, por fin pude contarle que estaba tranquila, nos encontramos con una familia ortopeda y rememoraron mi niñez y qué bien que me he situado, y llegando ya de vuelta empezamos a intercambiar recomendaciones de series y pelis de Netflix. Pasé muy buenas dos horas con mi madre, me encanta cuando está habladora. Después fui en busca de mi padre, lo encontré compartiendo mesa con otro hombre, cada uno leía su prensa y mi padre tomaba una cañita. Estuve con ellos apenas 5’, estaba mi padre bien, sonriente como de costumbre, no necesitaba nada, así que lo dejé. De ahí decidí volver paseando, C/ Padilla abajo, he hice otra parada en la tienda de mi hermana, milagrosamente sólo había una persona, me puso la rampa, miré la fruta, compartimos dos plátanos, vino su hijo menor, engordé de amor, y a las 13.30h seguí mi camino a casa con una bolsa llena de manjares, mmmmmm.

Por la tarde trabajaba con mi niña, pero me escribió su madre contándome que la biblioteca -a modo de despedida- ofrecía un espectáculo, y me propuso que trabajáramos antes y después. Trabajamos media hora antes, después ya fue imposible, el espectáculo nos dejó revolucionadas a criaturas, familias y profes, fue muy muy chulo, me dio ideas. Volvimos a quedar mañana sábado para recuperar lo de ayer.

Esta tarde he quedado con Olga exAP, en su carta de jubilación (17 años!) le propuse continuar viéndonos los viernes y le pareció genial, a ver que me cuenta de su viaje a Canadá.

Y hasta aquí queridas y queridos lectores/as. Las 13h pasadas y todavía no sé que quiero comer, ya tengo hambre. Que pasemos un bonito fin de semana.

Si todo rulla, yo rullo.

Hoy en Barcelona llueve, lo que es muy bueno porque después de una sequía que nos tuvo en vilo, que llueva está muy bien, pese a la incomodidad del paseo.

Hola, hola,

La semana fue bien, tirando a corta, me pasan los días volando, muy bien, rutinaria, nada del otro mundo: los bichis, la casa, preparando deberes a mi niña, pensando qué comer cada día, cómo vestirme, peinarme, y redireccionando mi vida hacia algún nuevo objetivo, ilusión. Volveré a ir a la piscina, ahora sin la nefros será guay, se me ocurre. Y necesito un niño/a más a quien dar refuerzo escolar, un ingreso más. Ayer acabé mi día conociendo la utilidad de las regletas matemáticas, me gustó, las compraré y las utilizaremos. También esta semana empecé a utilizar la IA para elaborar actividades personalizadas, me encantó, cierto, pero que la máquina no anule nuestra creatividad, me da miedito, así que la usaré con cautela. Me importan: mis padres, están estupendos, aunque ya mayores; mis hermanas, van bien, son la caña, son fantásticas; mis amigas, están geniales, activas, contentas; yo feliz si todo rulla. Yo tambien rullo, si todo rulla.

En media hora llega mi AP, el plan es: 1- Apañar a los pájaros del patio, 2- Tender la ropa de la lavadora, 3- Comer, hoy lentejas, 4- Ir con Leo a su juerga, 5- Recoger cocina, 6- Apañarme a mí, un pis y ponerme guapa, dos retoques, porque guapa ya voy, 7- Poner aguas limpias, 8- Cerrar ventanas, 9- Dar un par de mimitos extras a Robin y Buffy, y ya hasta aquí con mi AP del medio día, y si llegamos, disponemos de tres horitas, que de verdad pasan volando, volandísimo.

El lunes iniciamos LECXIT Lectura para el Éxito educativo, es una actividad voluntaria, pero dentro de una escuela y contexto educativo, por lo que me mantengo porque es un ámbito que me apasiona. Me he salido de la Xarxa de Veins, y del café dels dimarts, ah, y de Cruz Roja, estuve a gusto, muy a gusto, pero siento que ya di lo que podía dar.

Y así de sencilla es la vida, día a día, poc a poc. Claro que queda mucho por hacer, muchísimo, pero hoy es sábado festivo, aunque el Consum ha abierto, el curso sólo acaba de empezar y posibilidades hay muchas, veurem com ens ensortim.

Un abrazote a ti que me has leído, y seas tan feliz como yo: mucho.

Queda muuuuucho aun:

Caca

Hola queridis todis,

Empiezo hoy con una preguntilla indiscreta, cuando enfermáis ¿qué tipo de pacientes sois: sois calmados/as, os dejáis cuidar, sois obedientes, oooo, sois quejicas, protestonas/es, controladoras/es, etc?

Este lunes me llamó el anestesista, uno, porque son muchos, y dándole algo de vueltas, he caído que hospitalariamente nací hecha una mierda y he aprendido a vivir hecha una mierda, con lo que, lo que para cualquiera es un drama, un susto, un coñazo, para mí es mi mierda. Mierda en el buen sentido, sabemos que la mierda es el resultado de comer, caca, de abrir ventanas, polvo, del cambio de estaciones, hojas, flores machitas y ramas secas, de haber jugado dándolo todo, barro y descosidos. O sea, que estar hecha una mierda está bien, es el resultado de vivir, de estar viva, del desgaste, de los disgustos, etc.

¿Creéis en la reencarnación? Quizás en mis anteriores vidas lo di todo todo todo todito, y puede que por eso ya naciera hecha una mierda.

Hospitalariamente, porque fuera lo llamamos diversidad funcional, con todas sus consecuencias, por ejemplo yo estoy torcida, muy torcida y para ver de frente me pongo un par de cojines, no tengo fuerza para levantarme y caminar, por lo que cuando me meo, me meo y me meo.

Podría haber nacido hombre, podría ser rubia, podría ser muy alta, calzar un 42, podría haber nacido en el Himalaya, o en la India, pero no, soy catalana, mujer, morena desteñida, de estatura media, simpática y diversa funcional: funcionó en silla de ruedas motorizada y con Asistencia Personal. Podría ser tonta, sumisa, y tampoco: soy lista, mandona, exigente, puñetera.

Mi idea es vivir hasta pasados los 80. No quiero que mis padres mueran nunca, quiero colaborarles lo máximo posible en que tengan una vejez digna. Quiero acompañar y mimar a mis bichos hasta el final de sus fuerzas. Quiero viajar, volver a viajar. Quiero ver cómo se jubilan todas mis hermanas, y cómo evolucionan todos/as mis sobris. Quiero vivir para ver y llevarme un mundo de mierda maravilloso al plano superior, y quien sabe si a otra próxima vida.

Como paciente he pasado muchas etapas: fui niña, fui joven, fui insegura y llena de puñetas. Ahora soy controladora y confiada. Exijo estar informada de todo lo concerniente al manejo de mi cuerpo, a la medicación que me ponen, a ver la pantalla de mis constantes, es mi derecho, y confiada, porque aunque la medicina no acaba de ser una ciencia exacta, el personal sanitario: médicos, enfermeras/os, auxiliares, son personas entregadas, excelentes profesionales. Siempre puedes encontrarte con algún/a gilipollas, pero es una o uno al lado del resto.

Las camas de los hospitales suelen ser horribles. A mí ya se me quitó la idea de aprovechar la estancia para recuperar sueño. Mejor es levantarte, pasear pasillos y dar la murga al personal.

Con suerte me queda una hospitalización más, o dos, me están quitando las piedras de los riñones, y ya voy sin Nefrostomia. ¿Veis? Hecha una mierda pero recuperada, animada, con talento, orgullosa, feliz.

En mi caso el secreto es mi familia y amistades, son mis musas, con ellas cerca soy fuerte, les copio tooodo: las risas, el glamour, el optimismo, todo. Sola sería un desastre, depresiva y pasota de todo. O no, no lo sé, porque he nacido en un entorno humano querido, así que no sé qué es lo contrario, ni ya quiero saberlo, ¿para qué?, tampoco quiero vivir una guerra, ni ninguna agresión traumática. Me encanta mi maravillosa vida de mierda.

Besitos queridis lectoris: muuuaaaak!

Never Ending Story

 Hola queridas y queridos,

Por fin quieta en casa. Esta mañana nos fuimos Leo y yo a las galerías Maldá, y nos dimos un paseo chinu chanu de dos horas y media. Hoy hace un día precioso en Barcelona. Y después de comer, que he comido de lujo, Leo quiso más, otros 45’ parrandeando. Agotada de tanta calle. Pero ya en casa, tranquilita, con todo bien hecho. Así que aprovecho para escribiros un ratito.

El jueves quedé con mi AP de la noche en que escribiría sobre que características y valores tiene para mí una buena AP. AP de Asistente Personal, que muchas y muchos ya sabéis que es la/el profesional que nos permite a las personas con diversidad funcional ser como somos y manejar nuestra vida a nuestra manera. Si un/a AP te calla la boca, te merma las ganas o pasa de ti, no es AP, despídela/o rápido, o cruza los dedos para que encuentre rápido algún trabajo más de su gusto y te deje.

Una buena AP es trabajadora, no se cruza de brazos, ni se pone con el móvil. Es respetuosa, siempre pregunta y comunica lo que ha de hacer, es observadora y tiene iniciativa consentida, es alegre, sabe conversar, es puntual y cumplidora. No te hace de mamá, ni de hermana mayor, ni de enfermera, ni de educadora, ni de animadora. Una buena AP pregunta que hay que hacer, y vuelve a preguntar que más, cuando ya ha acabado lo anterior, pregunta acercándose, de frente, te hace partícipe y responsable con su actitud cercana y comunicativa. En el manejo de tu cuerpo es suave, es tranquila, conoce tus movimientos y tus equilibrios, te espera, se compenetra contigo, te respeta. En el ámbito social, es educada, atenta, discreta, sabe que tu vida es tuya como la suya es suya. Es consciente de la gran confianza que depositamos en su persona al contratarla y hacerle partícipe de nuestra vida en todos nuestros ámbitos.

Una buena AP tiene una buena jefa, que cuida tanto los aspectos contractuales, como la relación. Una buena jefa en la primera, segunda, y si hace falta, en una tercera deja claro que perfil de trabajador/a quiere en su día a día. Una buena jefa acepta la diversidad humana, de caracteres, ritmos y educación y se da un tiempo prudencial para ver si se ajustan, o si se pueden ajustar a las exigencias del puesto, al tiempo que la jefa se adapta al cambio. Por último una buena jefa valora y agradece el buen trabajo y la buena actitud de sus AP.

Yo tengo cuatro APs contratadas. Una es excelente, dos son buenas, y uno sigue adaptándose. El último necesita mucha autonomía, y ya habéis leído que este no es un trabajo en solitario, es un trabajo en el que te has de poner mucho en la vida con la que trabajas y poner mucho de tu parte para que la relación laboral funcione. Las buenas, mis geriátricas las llamo, porque las he contratado siendo mayores de 60, son muy buenas porque me tienen paciencia, yo tengo un carácter muy puñetero, quiero mis cosas a mi manera, y cuando no salen me ofusco, y ellas lejos de callarme, ni de alzar la voz, me cuidan el alma, me escuchan y arreglamos el desarreglo. Y la que es excelente, trabaja en muchas casas, es como Olga, pero en jovencita; siempre llega con una sonrisa, es simpática, todo lo hace conmigo, contando conmigo, es buena curranta y trata a mis bichos como si fueran suyos, con un amor infinito.

En los 17 años que llevo viviendo a mi rollo he tenido muchísima rotación de personal, lo que para mi ha supuesto un enorme desengaño, pues empecé y sigo creyendo que esto de Vida Independiente es bueno para todas, no sólo para las personas con diversidad funcional, también para nuestras familias, amistades, vecindad, compañeras/os de proyectos varios, incluso es bueno para las políticas y la justicia, como creí firmemente que la nueva figura de AP iba a tener una reputación tan elevada como la de los/as médicos, policías y maestras/os, no sólo porque crea que lo vale mucho, sobre todo, porque es una figura que desesclaviza a las familias y más aún es una labor que puede acabar con el encierro manipulativo maltratador de muchas personas en residencias, el que todavía no se valore la figura laboral de las Asistentes Personales me tiene rota, rotísima, defraudada, y claro, bailando en tierras movedizas en las relaciones laborales con mis APs, con el uy que me deja por otro trabajo más acorde a sus capacidades, necesidades y deseos.

Hasta aquí queridas y queridos lectores. Ahora editaré el texto, le pondré alguna imagen o vídeo, os lo pasaré, y continuaré con la serie que empecé ayer: Stranger Things, 😉, hasta que llegue mi geriatricaAP.

Empezamos nuevo curso

 

Hola queridas lectoras y queridos lectores,

¿Os gusta jugar a las cartas? ¿Os gusta jugar? ¿Os dáis un tiempo, ni que sea a la semana, para jugar? No para jugar con vuestras/os peques, sino jugar a solas, o con vuestras parejas, con amistades. ¿Cuánto de vuestro/a niña/o conserváis actualmente?

Que rondemos los 50 significa que tuvimos 4, 10, 15, 26 años. Fuimos babis imaginando un sinfín de aventuras y creando un millón de posibilidades, llorábamos y reíamos incansablemente, sin juicios, de corazón, con todo nuestro sentimiento. Luego nos empezamos a percibir como individuos/as, nos cuestionamos todo, yo sí, buscamos respuestas en nuevos horizontes, nos revelamos, nos frustramos una y otra vez, nos enamoramos, gritamos, nos inventamos entre modas y cantantes, sonreímos más que nunca, por cualquier tontería. Nos hicimos mayores, volamos, aterrizamos y volvimos a volar. Estudiamos, aprendimos, empezamos a sostenernos con nuestros recursos, logramos pequeños e importantes logros. Hoy somos lo que fuimos, por eso preguntaba si os gusta jugar y si jugáis.

Tengo en mi mesa ahora mismo 4 libretas, 3 y la agenda de este curso. Yo continúo inventándome, haciendo listas y listas de todo lo que hago y quiero hacer. Me estimula, me divierte, me gusta. Luego no hago ni la mitad, o sí, y hago más.

Soy fan del orden, siempre lo he sido, sin embargo mi despacho ahora es un cosmo con planetas, estrellas y esteroides, el sol soy yo, clarísimamente.

Cada mes de septiembre me veo en esta tesitura, en la de reordenarme. Se que este curso no quiero hacer ningún taller ni cursito. Mi plan es dedicar las mañanas a mis padres, ya son mayores y nos necesitan un montón, y las tardes a mi tarea vocacional de educar y acompañar.

Jugar es más interesante que jugársela. Cada día nos la jugamos, decidimos, arriesgamos y ganamos. Con lo que a partir de hoy comenzaremos a jugar, a recrearnos, a fantasear, sin competir, el verdadero juego no es competitivo, es puro disfrute, es pura creación. Jugar es saludable y reconfortante. Jugar nos abre nuevos universos, jugar nos abre queridas y queridos lectores/as.

Hola, despues de mucho tiempo.

Hola queridas/os lectoras/es,

Aquí seguimos. Sé que hace muchísimo que no os escribo, así que voy a poneros un poquito al día:

Mi nombre es Marga, soy una de las afortunadas que hace Vida Independiente. Lo luchamos mucho, y se ha conseguido poquito, muy poquito. Afortunada por pesada. Me sacaron de la calle, me pusieron un piso a mi medida, chulísimo, y tengo para 7 horas de AP al día, tuve para 10, pero se estancaron, los salarios subieron y yo me he visto obligada a reducir horas, lo que es imposible, con lo que en realidad hago es pagar de mi bolsillo, reduciendo el gasto personal. Se estancó el ayuntamiento, que es quien subvenciona. A las personas que entran en el proyecto, programa municipal lo llaman, les dan para 5 horas al día, una mierda, y a más de 5 horas lo llaman ajustes razonables, 5 horas de 24 que tiene un día, una sinvergüenzada tratándose de nuestra salud y de puestos de trabajo dignos. No se enteran, hablan de economía, no se enteran, gente muy lela, gente vaga, gente que están por estar, calentando puestos de trabajo.

Vivo con dos gatos y un perro, también pongo comida y agua los pájaros de mi patio. Robin, Buffy y Leo ya son seniors, aunque con carácter juguetones, alegres y mimosos. Tengo contratadas/o a 4 APs: por la mañana viene uno, al medio día otra, a la noche otra, y fin de semana otra. 18h/s, 17h/s, 15h/s y 5h/s. Muy bien con las cuatro, lo que duren, porque sufro muchos cambios, mayoritariamente encuentran jornadas más completas, y también, a veces, la relación laboral se estropea. Los cambios los sufro muchísimo, mucho, mucho, pero acabo remontando y seguimos, tampoco tengo más opción.

El 10 de septiembre me hicieron una intervención quirúrgica mayor, con anestesia general y entubación, con ingreso hospitalario de 7 días, y os lo cuento, porque el personal se hace cruces por como necesitando ayuda para tooodo, no, para tooodo no, perdón, pero sí mucha ayuda, para moverme, comer, vestirme, etc., tenga yo tan clara mi autonomía, mi independencia, no dependencia, y es que de verdad lo tengo clarísimo. Mi autonomía, mi independencia es moral, sé lo que quiero, se lo que necesito, y se y puedo expresarlo, es mi derecho, como es mi deber. Lo contrario sería comportarme tan lela y tan macabra como se portan en las administraciones y en las políticas en cuanto a la consecución del ejercicio de los derechos humanos.

Septiembre de 2024, la Asistencia Personal todavía no es universal, y mucho menos es un recurso individual, nos obligan a recibirlo a través de una entidad, lo que ha hecho que nuestras entidades pasaran a ser prestadoras de servicios, o sea, la asociación de toda la vida. A mí de esta historia me entristece haber perdido la magia colectiva, me entristeció. Me sentí muy guay en el FVIyD, y en mi OVI, fue muy bonito, duro, pero bonito, muy bonito.

¿Este curso? Continúo dando clases, me apasiona la educación, la enseñanza, el aprendizaje, la infancia, la adolescencia, la vida, y sigo participando en el LECXIT (Lectura para el éxito educativo). Necesito un ingreso económico extra, por lo que estoy barajando nuevas posibilidades.

Aún me considero activista del MVI y veladora de los Derechos Humanos. Quiero un mundo para cuantas más personas, un mundo justo, amable, bonito. No quiero integración, ni benevolencias varias, quiero que podamos convivir, ayudarnos, respetarnos, aceptarnos, y quiero que las políticas confíen en las personas con diversidad funcional, que no nos saquen de las calles, que nos miren, que nos escuchen, que entiendan que nuestras demandas son en beneficio de todas las personas: Accesibilidad Universal, Asistencia Personal, Vida Independiente, todo esto nos beneficia a todas y a todos. Repito: asignatura troncal desde I3 Lengua de Signos, Lenguaje Pictográfico, es básico, cómo básico es que todo el transporte, comercio, vivienda, toooodo/a sea accesible, no mi piso, mi escalera, ni un % de taxis, no, no y no, joder. Pero que os voy a contar que no sepáis ya queridos/as lectores/as.